Dječaku (1) zbog rijetke bolesti mozak 'ne upravlja' pokretima

Jednogodišnji Teddy Mansell iz Derbyshirea imao je samo sedam mjeseci kad mu je dijagnosticiran rijetki poremećaj zbog kojeg mu je mozak prestao raditi, Aicardi-Goutières sindrom (AGS). Riječ je o sindromu od kojeg u svijetu boluje svega 400 ljudi, a zbog njega mozak prestane slati signale ostatku tijela.

Još ne postoji lijek za ovo stanje, a većina oboljelih ne doživi adolescentske godine. Teddy ne može sjediti ni puzati, čak ni držati glavu, a liječnici ne znaju hoće li ikada prohodati i progovoriti. Njegova majka Kelly Mansell kaže da joj je trudnoća prošla u najboljem redu, a da je Teddyja rodila samo dan prije termina. S osam navršenih mjeseci je Teddy počeo spavati po deset sati u komadu, što je roditeljima bilo čudno. Testovi nisu pokazivali da nešto nije u redu, a onda mu je jedan vikend jako pozlilo. 

- Gorio je od temperature i dobio napadaje pa smo ga odveli u bolnicu - priča Kelly kako su doznali dijagnozu AGS, koja je bila toliko rijetka da ni liječnici nisu bili sigurni. 

- Nitko nikada ne misli da će se nešto takvo baš njemu dogoditi, ali sada naše roditeljstvo izgleda potpuno drugačije nego što smo mislili da će izgledati - kaže majka i dodaje da je Teddyjevo stanje sada nakon par mjeseci stabilno. Dodaje i kako ni liječnici ne znaju hoće li stagnirati ili napredovati, pa bi mogao izgubiti i par vještina koje ima. 

- Bolest je toliko rijetka da ne znamo kako će se dalje razvijati, nismo sigurni ni hoće li ikada uspravno držati glavu ili puzati, a kamoli hodati - priča Kelly i dodaje da nije mislila da će Teddyjevo stanje biti ovako ozbiljno. 

LIJEČNICI ZBUNJENI Nitko ne zna zašto: Nicola (42) je umrla na medenom mjesecu

- Budući da nema lijeka, nadamo se da će Teddyja odabrati da dobije probno liječenje koje se daje u SAD-u - kaže Kelly, a ona i suprug se nadaju da bi mu ti lijekovi pomogli da mozak ne propada dalje.

Liječenje se organizira u Bostonu, a u njemu će sudjelovati 20-ak djece iz cijelog svijeta. No iako mu možda odobre liječenje, Kelly je jasno da će joj sin cijeli život trebati njegu. Ipak, kaže da je zahvalna na svakom danu koji provode s njim jer je 'on nevjerojatno dijete sa zaraznim smijehom'.

Napominje kako su ona i suprug zahvalni timu liječnika iz Derby Hospital koji brinu o Teddyju, i kako će ga uskoro odvesti u SAD, u The Children’s Hospital of Philadelphia, gdje će tamošnji stručnjaci napraviti još neke preglede i vidjeti postoje li ipak neki lijekovi s kojima bi mogli pomoći Teddyju. 

Ovaj sindrom inače utječe na puteve signala koje šalju živci, a koji su zaslužni za namjerno pokretanje tijela. Kod djece s Aicardi-Goutières sindromom i imunološki sustav pojačano radi, što oštećuje mozak i dovodi do raznih fizičkih i mentalnih poremećaja.