Britanka Evie Prior (9) boluje od vrlo rijetkog poremećaja - pedijatrijskog autoimunosnog neuropsihijatrijskog poremećaja, a promjene u ponašanju aktivira infekcija streptokokom
RIJEDAK POREMEĆAJ
Djevojčici se ponašanje mijenja naglo - kao da je 'opsjednuta'
Prije pet godina Evie Prior iz Barnsleya u Velikoj Britaniji je bila normalna, sretna djevojčica. Imala je četiri godine, išla je u vrtić i uživala u bezbrižnom životu. Ali, tome je došao kraj u svibnju 2013. godine, dva mjeseca prije njezinog petog rođendana. Život malene i njezine obitelji pretvorio se u pakao.
- Preko noći je postala drugo dijete. Postala je razdražljiva sa čestim epizodama izljeva bijesa, kao da postane opsjednuta - kaže njezina majka Helen.
Primijetila je i da njezina kći ima senzorske probleme koji su išli do toga da ju je uznemiravao osjećaj koji su joj čarape stvarale na nogama.
- Svako jutro smo promijenile šest do sedam pari čarapa, jer nikako nije mogla pronaći one ispravne - dodala je.
Njezino stanje postajalo je sve lošije. Počela je čak osjećati ekstremnu tjeskobu kada bi se razdvojila od majke i mokriti u gaće po dva do tri puta na dan, prenosi Daily Mail.
U to doba kod Evie se razvio tonzilitis (upala krajnika) i dobila je antibiotike, a tada se dogodili čudo.
- U roku od dva dana od početka uzimanja antibiotika, njezino ponašanje se vratilo u normalu. Doslovno smo dobili našu djevojčicu natrag. Bilo je to nevjerojatno - ispričala je Helen.
Objavljuje Helen Prior u Nedjelja, 16. rujna 2018.
Međutim, sreća je kratko trajala - 15 mjeseci kasnije, u kolovozu 2014. godine, Evie se opet promijenila, i ponovno se to dogodilo "preko noći".
- Iznenada je moja šestogodišnjakinja postala opsjednuta odlascima u toalet, to je morala biti zadnja stvar koju je napravila prije izlaska iz kuće - ispričala je majka.
Život obitelji vrtio se oko njezinih opsesivnih odlazaka na zahod gdje je provodila po pola sata. Plakala je i imala napadaje tjeskobe jer je stalno mislila kako nuždu nije obavila do kraja. Bilo ju je strah otići bilo kuda jer "što ako mora na WC?" Znala je plakati satima.
Odveli su je liječniku koji je uzeo uzorak urina kako bi provjerio da djevojčica nema infekciju mokraćnog sustava. Ali, prije nego su nalazi bili gotovo, prepisao joj je antibiotik.
I ponovno je lijek brzo vratio njezino ponašanje u normalu.
U međuvremenu je došao nalaz urina - bio je negativan, nije bilo infekcije. Liječnik je rekao roditeljima da joj prestanu davati antibiotike. U roku od dva dana simptomi su se vratili.
Roditeljima je trebalo četiri godine da pronađu liječnika koji je postavio pravu dijagnozu. Radilo se o stručnjaku iz SAD-a kojeg je majka kontaktirala putem Skypea. On je prepoznao bolest i uputio je s djevojčicom na liječenje kod kolega. Dijagnoza je bila - pedijatrijski autoimunosni neuropsihijatrijski poremećaj (PANDAS) je malo poznato stanje, a povezan je sa streptokoknim infekcijama.
Evie je dobivala je antibiotike u kontinuitetu zadnjih godinu dana, bila na dva ciklusa terapije steroidima i nedavno je primljena u bolnicu na intravenozno liječenje imunoglobulinom.
Izvadili su joj i mandule kako bi se mogućnost infekcije svela na minimum.
Liječenje je vrlo skupo i teško je doći do njega. Djevojčici je bolje no roditelji strahuju da neće moći to sve dalje financirati te da zbog toga Evie nikada neće oporaviti.
- Lani je više od pet mjeseci odbijala hranu jer je postala paranoična da je sve što bi trebala pojesti kontaminirano klicama. Svaki obrok bi jela satima, nakon što bi sve izrezala na sitne komadiće. Zazirala je od vode iz slavine i zapakirane hrane, a imala je i posebne rituale oko pranja ruku, ribala bi ih dok joj koža ne bi postala skroz crvena. Izgubila je 14 posto tjelesne težine - ispričala je majka.
Mnogi roditelji djece s takvim poremećajem sami plaćaju privatne preglede ili čak odlaze u SAD kako bi im tamo liječili djecu. Vrlo često liječnici opće prakse poremećaj brkaju sa psihičkim problemima.
PANS / PANDAS Awareness day next week! I won't apologise for the onslaught of information I post over the next few...
Objavljuje Helen Prior u Utorak, 2. listopada 2018.
Zašto tijelo tako reagira na infekciju?
Pedijatrijski autoimunosni neuropsihijatrijski poremećaj (PANDAS) povezan s streptokoknim infekcijama, su 1998. godine identificirali Znanstvenici na Američkom institutu za mentalno zdravlje. Kod djece su proučavali opsesivno-kompulzivni poremećaj (OCD) i primijetili grupu u kojoj se taj poremećaj pojavilo "preko noći".
Ta djeca, također, su pokazivala druge znakove mentalne bolesti uključujući - tjeskobu povezanu s razdvajanjem, razdražljivost i ekstremne promjene raspoloženja, a zapravo je svemu bio uzrok rasplamsana infekcija streptokokne skupine bakterija (čest uzrok upale grla).
Znanstvenici ne znaju zašto tijelo djece poput Evie tako dramatično reagira na infekcije, no smatraju da bi se moglo raditi o nepravilnom radu imunološkog sustava.
U mnogim slučajevima infekcija se jednostavno liječi antibioticima dok ibuprofen ili steroidi smanjuju upalu mozga. U ekstremnim slučajevima pacijentima se može dati intravenska terapija imunoglobulinom, gdje se antitijela za borbu protiv infekcije ubrizgavaju direktno u krvotok.
Postoji vrlo slično stanje - PANS
Američki istraživači su 2012. godine identificirali povezano stanje - pedijatrijski akutni napadni neuropsihijatrijski sindrom (PANS), koji dijeli najveći dio simptoma sa PANDAS-om. Ali, razlika između ta dva poremećaja je u tome što PANS mogu aktivirati i drugi uzroci osim infekcije streptokokom.
Nedavni primjer tog stanja je slučaj Williama Hewletta (8) iz Velike Britanije čija majka vjeruje da je plijesan potaknula poremećaj u mozgu zbog kojega se njezin sin ponaša, kako kaže, poput 'demona iz Egzorcista'.
Njegovo ponašanje potpuno se promijenilo nakon groznice koju je imao lani u rujnu. Liječnici vjeruju da ima pedijatrijski akutni napadni neuropsihijatrijski sindrom (PANS), bolest kod koje infekcija pokrene imunološku reakciju, a ona pak uzrokuje oticanje mozga što može promijeniti ponašanje djeteta, izaziva halucinacije...
Objavljuje Johanne Hewlett u Srijeda, 3. listopada 2018.
Dječak ima epizode kada se ponaša normalno, a onda ga naglo nešto preokrene i tada podivlja, halucinira, urla... Panično se boji dugmadi i ima strašne izljeve bijesa i agresije. Tijekom jednog žestokog ispada molio je majku da ga ubije.
- Williamu bi trebalo liječenje intravenskim imunoglobulinom (IVIG), ali to se ne može dobiti u Velikoj Britaniji tako da bi trebali putovati u Ameriku i platiti desetke tisuća funti za to - kaže majka.
Simptomi PANDAS-a i PANS-a
U mnogim slučajevima oba poremećaja mogu se izliječiti antibioticima, a dijele neke od ovih simptoma:
Iznenadna pojava opsesivnog kompulzivnog poremećaja, tika ili snažno ograničenog unosa hrane u kombinaciji s dva ili više od sljedećeg:
- Anksioznost - uključujući anksioznost uzrokovanu razdvajanjem, iracionalne strahove i epizode panike.
- Iznenadna promjena raspoloženja i / ili depresija.
- Razdražljivost, agresivnost i / ili teško prkosno ponašanje.
- Hiperaktivnost.
- Iznenadno pogoršanje školskih rezultata.
- Prisilni pokreti i / ili senzorne abnormalnosti (npr. pronalaženje nepodnošljivih tekstura).
- Regresija - gubitak ponašanja i / ili razvojnih vještina.
- Nesanica i / ili problemi spavanja.
- Prisilno mokrenje / mokrenje u krevet i / ili potreba za čestim mokrenjem.
- Halucinacije ili deluzije.
Djeca oboljela od PANDAS-a ili PANS-a
U ovom videu pokazana su djeca u Velikoj Britaniji koja imaju PANDAS ili PANS, a njihovi roditelji žele ukazati na to koliko ti su ti poremećaji nepoznati i brka ih se s mentalnim bolestima.
- Nažalost, najčešće se za ovu djecu pogrešno smatra kako imaju problema s ponašanjem i upućuje ih se psiholozima i psihijatrima - pojasnila je Vicky Burford, tajnica i povjerenica u dobrotvornoj organizaciji PANS PANDAS UK.
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.
Odaberi temu koju želiš pratiti
Primaj sve nove vijesti o temi i budi u tijeku
