Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Bolje smo! Roditelji djece koja primaju Spinrazu oduševljeni

Komentari (65)
  • Super za djecu..napokon jedno jutro da su lijepe vijesti

    28. 10. 2018,   07:24
  • I ja sam sretna zbog vas, nadam se da ce se jos farmaceuta ukljucit u proizvodnju ovog lijeka kad vec uma ovako nevjerovatan ucinak.

    28. 10. 2018,   07:19
    • Zbog jako male populacije oboljelih od spinalne mišićne atrofije koji mogu primati tu terapiju interes farmaceutske industrije za povećanje proizvodnje i smanjenje cijene lijeka je minimalan. Čudo da su uopće i išli razvijati taj lijek. Vrlo vjerojatno da je lijek bio namjenjen nekoj drugoj bolesti pa su tjekom testiranja otkrili da djeluje i kod spinalne mišićne atrofije.

      28. 10. 2018,   07:47
    • I zbog patenta koji traje 20 godina nitko drugi ni ne smije proizvoditi....

      28. 10. 2018,   08:13
  • Skoro 2 milijuna kuna za godišnju terapiju. Mada lijek djeluje stvarno moćno, lijepo je vidjeti svu tu djecu nasmijanu.

    28. 10. 2018,   07:32
  • E ovo je vijest..i ovo je lipo pročitat..sretno dječici od srca..heroji mali ❤

    28. 10. 2018,   09:44
  • Ministre zar ne vrijedi pokusati spasiti svu djecu? Koliko novaca je ulupano u razne propale projekte, pokradeno i nestalo bez dokaza? Zar ne vrijedi pokusati spasiti tu djecu? Znamo da je skupo. Ali koliko vrijedi zivot jednog djeteta?

    28. 10. 2018,   08:44
  • sad poradi oduševljenosti , odmah na ulice i zatražiti ostavku ministra i tima mu ' iz zdravstva !!

    28. 10. 2018,   08:37
  • Jadna li je država u kojoj se trebaš boriti da bi svom djetetu osigurao lijek neophodan za život bez obzira koliko koštao. Interesantno je da u toj borbi ne sudjeluju udruge koje inače mole ispred bolnica kao ni gospođa Markić.

    28. 10. 2018,   08:01
    • Udruge koje se bore za život uvijek se bore i za bolesnu djecu. Samo što one rade konkretne stvari izvan medija i ne promoviraju sebe na taj način. Hod za život je borba za svaki život od začeća, a ti ne piši stvari o kojima pojma nemaš samo da bi pobrao pluseve na ovom portalu.

      28. 10. 2018,   13:45
  • Moglo se to i prije,da su sebi manje uzimali,zao im za djecu dat,odvratno!

    28. 10. 2018,   09:22
  • Krasna priča, hvala Bogu da su dječica bolje.. ❤

    28. 10. 2018,   08:47
    • Nije priča,stvarnost je! I ne zahvaljuj izmišljenim likovima nego doktorima i znanosti koji su stvarno zaslužni!

      28. 10. 2018,   09:56
    • Herr ljudima koji ne vjeruju u Boga je teško živjeti, a još teže umrijeti. Umiru u velikom strahu i neizvjesnosti dok vjernici imaju mir. Dokazano.a sto se tiče medicine moja prijateljica je ozdravila od raka i doktor je njezinim roditeljima rekao "samo dragi Bog zna kako se to povuklo" eno žena živa i zdrava.

      28. 10. 2018,   10:34
    • Koja naiva i neukost pa to nije normalno.

      28. 10. 2018,   11:13
    • Ti si ta koja umire u strahu...u strahu jesi li život provela onako kako je tvom nevidljivom nebeskom djedici po volji,hoćeš li završiti u paklu ili raju...tvoj cijeli život je jedan veliki strah,strah od nevidljivog. Ali sorry...svi mi završimo isto,kao hrana za mikroorganizme! Nema ničega "poslije". Samo recikliranje u sastavne elemente. Tvoj "sljedeći" ili "vječni" život se nastavlja u obliku sastavnog djela neke biljke ili drugog organizma ali tebe,tvoje svoje svijesti,duše ili kako god to želiš nazvati više nema. Prestankom funkcioniranja tvog organizma nestaje i tvoja svijest,nema te više! Pomiri se sa time i biti će ti lakše. Hodaj kroz život uzdignute glave,prestani puzati u strahu od nevidljivih izmišljenih likova!

      28. 10. 2018,   11:19
    • mmirka koja si ti naivka ....da nije tužno bilo bi smiješno.....

      29. 10. 2018,   18:22
  • Nadam se da ce lijek postati dostupan svima. Ne znam da li sam dobro shvatio ali oni s nižim stupnjem oboljenja nisu dobil i lijek. Ne razumijem zašto i njima ne dopuste liječenje sa spinrazom. Sve za 5 ali ostaje gorak okus u ustima da ničega ne bi bilo bez pritiska javnosti....

    28. 10. 2018,   08:03
    • Lijek je jednostavno preskup, i neke bogatije države si ga ne mogu priuštiti, nažalost. To je s jedne strane, a sa druge, još se ne znaju pravi učinci lijeka kao ni nuspojave. Koliko znam, lijek nije odobren za djecu za tip2 bolesti kao ni za one koji su već na respiratoru. No nadajmo se da će u budućnosti biti dostupan svoj djeci bez obzira na cijenu, sa pozitivni učinkom na bolest, jer, barem po meni, ako djeluje cijena je nebitna.

      28. 10. 2018,   08:13
    • Ne razumijem sto ga cini tako skupim ?! Malo sam proguglala... neke od poznatih nuspojava jest krvarenje, otkazivanje bubrega do smrti...I jos neke... Grozno...ali s obzirom na osnovnu bolest koja je skoro pa gora od same smrti , ja bih svakako preferirala lijek sa svim posljedicama.

      28. 10. 2018,   09:06
    • Skupim ga čine novci potrošeni za razvoj. Svaki novi lijek koji se proizvodi košta otprilike jednako (oprema, kemikalije, plaće farmaceuta, svi mogući pokusi i testiranja...) ali razlika je kad ti konačno napraviš lijek u tome koliko ljudi će ga koristit. Ako si potrošio 5 milijardi dolara na razvoj nečega protiv glavobolje recimo to će koristit puno ljudi (skoro svako na svijetu barem jednom) i onda možeš stavit niske cijene. Ako si potrošio isto toliko na lijek za bolest koju ima možda 60-70 tisuća ljudi na svijetu onda moraš stavit visoke cijene da opravdaš uloženo.

      28. 10. 2018,   09:26
    • Ork MOGUĆE nuspojave! Šansa za nuspojave je jednaka tome da te pogodi WC daska sa ISSa!

      28. 10. 2018,   09:58
    • Ork proguglaj nuspojave običnog aspirina

      29. 10. 2018,   18:23