Borni odumiru mišići: 'Mama, kako je to kad možeš hodati?'

Borna Mudrić (8) iz Zagreba na prvi je pogled običan dječak. Veseo je, duhovit, pametan, brbljav i, kako govori, ne propušta niti jedan dječji rođendan. No Borna ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 2 (SMA), progresivnu bolest od koje odumiru svi mišići u tijelu. Ne hoda, nosi korzet zbog skolioze, djelomično se hrani na sondu i potpuno je ovisan o tuđoj pomoći.

Unatoč tome Borna s mamom Jelenom (35), tatom Tomislavom (41), sestrom Emom (12) i prijateljima posljednje dvije godine osvaja planinske vrhove.

Tata ga stavlja u planinarsku nosiljku i na leđima nosi kroz šumu, gdje Borna ne skida osmijeh s lica. Prve prognoze liječnika bile su zastrašujuće, da Borna neće doživjeti drugi rođendan i da za njega i obična respiratorna infekcija može biti fatalna. No oni su odlučili uhvatiti se u koštac sa sudbinom.

- Zbog Borninih čestih respiratornih infekcija i nekoliko upala pluća svako smo povoljno vrijeme provodili u prirodi. U početku su to bile šetnje u kolicima na Jarunu, Maksimiru, Sljemenu, a onda smo se uputili do Kraljičina zdenca na piknik.

Borna od uzbuđenja nije mogao dočekati sljedeći izlet - prisjećaju se Jelena i Tomislav. U to su vrijeme njih dvoje s kćeri i prijateljima planinarili i na duže staze, no rijetko jer im nije bilo drago ostavljati Bornu kod baka i djedova.

- Na nagovor prijatelja, strastvenih planinara i roditelja Bornina najboljeg prijatelja Roka (6), prije dvije godine poveli smo Bornu u planinarskoj nosiljci. Malo je reći da je uživao dok je uz njega hodao njegov najbolji prijatelj. To je opet bio Kraljičin zdenac jer nismo bili sigurni koliko dugo može izdržati u nosiljci, a da mu bude udobno i da se u svakom trenutku, ako zatreba, možemo vratiti - kaže Jelena dodajući kako ni tata tad nije znao koliko može izdržati noseći Bornu na leđima.

No izdržali su zajedno do cilja i natrag. Od tada su osvojili mnoge vrhove. Borni je želja što prije obići i samoborsko gorje i ostale hrvatske vrhove, a posebice Zavižan, planinu iznad oblaka, kako je Borna naziva.

Borna se rodio kao zdravo dijete nakon uredne trudnoće. No kad je imao tri mjeseca, pokreti su mu postajali sve sporiji, nije micao nogicama i nije više mogao podignuti glavu. Liječnici su odmah posumnjali na neku genetsku bolest i poslali Bornu na hitnu DNK analizu sa sumnjom na SMA. Roditeljima se srušio svijet. Dobiveni nalazi potvrdili su najgore strahove.

Jelena i Tomislav potpuno su se posvetili Borni. Vodili su ga na fizikalnu terapiju, bazen, pohađao je vrtić na Goljaku.

Unatoč njegovoj dijagnozi i strahovima upisali su ga u redovnu školu. Uz pomoć asistenta u nastavi i velikog angažmana učiteljice, djeca su ga odlično prihvatila i zavoljela. Borna je u naprednoj je grupi iz matematike, pjeva u zboru, a posebno voli likovnu radionicu.

Najviše ga veseli igra s prijateljima, obožava legiće, igrice, crtanje i ne propušta ni jedan dječji rođendan. Za njega svi redom govore da je uvijek pozitivan i nasmijan, da je prihvatio svoju bolest i ne doživljava je kao prepreku.     

Želi živjeti punim plućima

Borna i njegovi roditelji nebrojeno mnogo puta bili su na Sljemenu, Kalniku, obišli su sve zagorske “brege”. Zadnji su osvojili Cesargrad iznad Klanjca. Kad su stigli do planinarske kućice, Tomislav je s Bornom na leđima sjeo na ljuljačku.

- Mama, kako je to kad možeš hodati? Je li isto kao letjeti - pitao je Borna mamu dok se ljuljao. Njegov osmijeh svima je odavao da on želi živjeti punim plućima.     

Čekaju sposonosni lijek, a ministar ne da 

Kad su saznali za Borninu bolest, lijek za nju nije postojao, no danas postoji. Riječ je o Spinrazi. Bornini, kao i roditelji druge djece oboljele od SMA, nadaju se da će nadležni odobriti taj lijek. Ministar zdravstva Milan Kujundžić neki dan je rekao da “nitko na svijetu ne može liječiti svu djecu”.