Njemačka: Johnova se pluća ne pune dovoljno kisikom, često ima jake grčeve i slijep je na jedno oko. Njegova soba izgleda kao odjel intenzivne njege u bolnici
Dječaku (1) srce stane i 60 puta na dan zbog bolesti bez imena
Mali John (1) iz Njemačke zbog rijetke bolesti 60 puta dnevno ima zastoj srca. Dječak ima jake grčeve te je slijep na jedno oko.
- Johnova spavaća soba izgleda kao odjel intenzivne njege. Kad ga stavim na spavanje moram ga priključiti na monitore, uređaje i pumpe, a lijekovi su odmah uz krevet. Kad se ujutro probudi, sretni smo što s njim možemo provesti još jedan dan - priča majka Judith (27). Dodaje kako njezin sin ne može jesti niti hodati.
- Znamo da John ima
bolest od koje može umrijeti, no iako su mu liječnici, kad se rodio,
dali samo godinu dana života, moj sin je još živ - kaže Judith čija su
braća umrla od slične bolesti. Jedan je imao pet mjeseci, a drugi devet
godina. Riječ je o bolesti gena koja još nema ime.
- Johnova se
pluća ne pune dovoljno kisikom i ponekad ne može disati. Često ima
grčeve koji traju i do dva sata, odnosno dok lijekovi ne počnu
djelovati - kaže majka.