Obavijesti

News

Komentari 28

Kolibrići poručili: Nisu točne Kujundžićeve izjave o Spinrazi

Kolibrići poručili: Nisu točne Kujundžićeve izjave o Spinrazi
1

Informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu, priopćili su u nedjelju iz udruge Kolibrići

VIDEO

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su ustvrdili da "ne odgovaraju činjenicama" najnovije izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, 'odgovoran proizvođač lijeka'.

Spinrazu će dobiti svi pacijenti kada se dokaže da je učinkovito
Spinrazu će dobiti svi pacijenti kada se dokaže da je učinkovito

"Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama..informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu", priopćili su iz Udruge "Kolibrići".

Također su izvijestili da su im predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka.

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.
Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'
Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'

"Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva", rekla je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Podsjetila je i da je u svibnju ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze i da je prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znaju tko su.

Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'
Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'

U priopćenju "Kolibrići" su ustvrdili kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost. "Na sastanku u Vladi, 5. travnja, obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza'.", stoji u priopćenju.

HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu
HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu

"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", ustvrdila je Alapić.

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 28
VIDEO

Dankin otac bio na poligrafu, s majčinog mobitela brisane su poruke na dan kad je nestala?
NOVA SAZNANJA?

Dankin otac bio na poligrafu, s majčinog mobitela brisane su poruke na dan kad je nestala?

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora

FOTO Ovo su muškarci koji su lagali da je Danka (2) kod njih: U kuću u BiH upali su specijalci
SNIMILI VIDEO NA TIKTOKU

FOTO Ovo su muškarci koji su lagali da je Danka (2) kod njih: U kuću u BiH upali su specijalci

Muškarci su tražili 50.000 KM za objavu informacija o nestaloj Danki Ilić (2)
Nevjerojatno! Trojac iz BiH je na TikToku tvrdio da je Danka (2) kod njih: Policija ih je uhitila
TRAŽILI NOVAC ZA INFORMACIJE

Nevjerojatno! Trojac iz BiH je na TikToku tvrdio da je Danka (2) kod njih: Policija ih je uhitila

Od nestanka dvogodišnje djevojčice u utorak popodne, u naselju Banjsko Polje kod Bora, na jugoistoku Srbije, u potragu je bilo uključeno više od 500 pripadnika MUP-a, dobrovoljaca...