Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Kolibrići poručili: Nisu točne Kujundžićeve izjave o Spinrazi

None Foto: Miranda Cikotic/PIXSELL

Informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu, priopćili su u nedjelju iz udruge Kolibrići

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su ustvrdili da "ne odgovaraju činjenicama" najnovije izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, 'odgovoran proizvođač lijeka'.

KUJUNDŽIĆ: Spinrazu će dobiti svi pacijenti kada se dokaže da je učinkovito

"Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama..informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu", priopćili su iz Udruge "Kolibrići".

Također su izvijestili da su im predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka.

BOŽIĆ BEZ SPINRAZE Vapaj majke: 'Budite ljudi jer moja Nora više ne može čekati'

"Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva", rekla je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Podsjetila je i da je u svibnju ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze i da je prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znaju tko su.

BOŽIĆ BEZ SPINRAZE Majka Nore (4): 'Koliko košta život moje kćeri, draga Vlado?'

U priopćenju "Kolibrići" su ustvrdili kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost. "Na sastanku u Vladi, 5. travnja, obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza'.", stoji u priopćenju.

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA HZZO: Nismo dobili zahtjev za izmjenu kriterija za Spinrazu

"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", ustvrdila je Alapić.

Komentari (28)
  • Pacijenti iz drugih zemalja pritišću proizvođača Biogen, da snizi cijenu lijeka, koja je nerealno visoka u odnosu na troškove istraživanja i proizvodnje, jedino kod nas su se okomili na državu, od koje očekuju da plati abnormalno visoke iznose za proizvod koji nije lijek, nego u nekim slučajevima minimalno usporava progresiju ove, nažalost neizlječive bolesti.

    30. 12. 2018,   16:06
  • Lažu kolibrići. Ministar je jasno kazao da nije on taj koji ima pravo administrativnom odlukom propisivati koje lijekove stavljati na listu. Za to postoji zakonom određen protokol a svrha mu je da se korisnici lijekova zaštite od zloporabe u primijeni lijekova.

    30. 12. 2018,   18:46
  • Pa idite u zemlje koje daju lijek - ko vam brani

    30. 12. 2018,   17:44