Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Mate (10) je prvo dijete koje je na respiratoru primilo Spinrazu

None Foto: Privatni album 3

Prošlo je mjesec dana otkako je HZZO donio konačnu odluku da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije mogu primiti skupocjeni lijek. Mate Alalpić (10) sin je čelnice udruge Kolibrići koja se borila za sve oboljele

Puno suza sam progutala no neke nisam mogla zaustaviti da ne poteku. Nakon dvije godine borbe, kada je prošli tjedan stigao s Rebra poziv za moga sina, bila sam posebno pod stresom. Osjećala sam da smo došli do cilja, a onda se javio strah hoće li sve ići po planu i hoće li liječenje djelovati...

Foto: Privatni album

Kaže nam to Ana Alapić, majka od Mate (10), predsjednica udruge Kolibrići. Ona je u dvogodišnjoj borbi da sva djeca i odrasli koji boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobiju skupocjeni lijek preko HZZO-a, najviše bila izložena pritiscima. S jedne strane borila se sa svojim problemima, brinula o teškom bolesnom sinu, a s druge se brinula za sve ostale, bila svima na raspolaganju, organizirala prosvjede te komunicirala s medijima.

Foto: Privatni album

Radovala se svakoj dozi koju je primilo prvih dvanaestoro djece. No cilj je bio da i djeca na respiratorima kao i odrasli oboljeli dobe priliku da se liječe Spinrazom. Borba, u kojoj su je prvi pratili 24sata, završila je sredinom srpnja. Njezin Mate je prvo dijete sa SMA na respiratoru koji je primio lijek.

- Mate se malo prestrašio bijelih kuta i igala no liječnici i osoblje na Rebru u zaista bili divni. Sve je trajalo nekih pola sata, s time da je u bolnicu primljen dan radnije u utorak kako bi napravili sve prethodne pretrage - pojasnila nam je Ana. Mate je gledao crtiće kako bi mu vrijeme brže prošlo.

- Kod Mate je problem što ima kifoskoliozu zbog napretka bolesti pa je zahtjevno bilo iz prve pogoditi leđnu moždinu jer se tako daje lijek. No doktorica Barišić je vrhunski to iz prve izvela - rekla je Ana posebno hvaleći sve osoblje bolnice.

- Nakon Mate već jučer je drugo dijete primilo prvu dozu. I svi će doći na red. Nakon djece kojih je ukupno 50-tak, s liječenjem kreću i odrasli. Još ne točno ne zna koliko ih ima - pojasnila je Ana.

U bolnici se susrela s Marinom Bartulović Rogošić, majkom Nore (4) koja također počinje s primanjem lijeka. Ana kaže da je u svoj muci koju su prolazile i prolaze izrodilo se nešto lijepo: “Zbog Spinraze i naše djece smo se upoznale i iz toga se rodilo jedno lijepo prijateljstvo...”

Tema: Hrvatska

Komentari (74)
  • Pričate o cijeni lijeka a danas je opet otišlo 25 milijuna u BIH za crkvu i bolnice. Je li daljnja rasprava potrebna?

    8. 8. 2019,   17:21
  • Čitam ove komentare i pomalo me boli duša. Ovo dijete ne može izliječiti ništa i ono živi dokle ide. Njegova majka daje cijeli svoj život i svu svoju snagu u njegov boljitak. Isto onako kako bi to svaki normalan roditelj činio za svoje. Ako će ovaj lijek tome pomoći, neka pomogne. Puno je to novaca, ali puno se skupljalo i za drugu djecu. Milioni i od srca. Činjenica je da će zbog toga drugi biti uskraćeni, činjenica je da mi to sve plaćamo, činjenica je da se radi lista i umire.... Ali činjenica je da su i milijarde do sad otišle u lopovluke, marifetluke, provizije ispod stola... I to smo platili. Nemojmo onda žaliti za ovim. Ovo je ipak za djecu.

    8. 8. 2019,   18:25
  • 640.000 kn po dozi Spinraze.

    8. 8. 2019,   16:14