Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

'Moja Tea nema vremena, ona svaki tren može prestati disati'

None Foto: Željko Hladika/24sata

Tea ima tri mjeseca i spinalnu mišičnu atrofiju. Majka želi liječenje u inozemstvu jer država još nije odobrila spasonosni lijek. Formiranje povjerenstva je u završnoj fazi, tvrde iz ministarstva

Naša Tea nema vremena čekati hoće li Ministarstvo zdravstva formirati povjerenstvo koje bi trebalo odlučiti hoće li se na listu lijekova HZZO-a uvesti lijek Spinraza za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije ili neće, govori Ivona Matijević (28) iz Petrinje.

U ponedjeljak je HZZO-u predala zahtjev sa svom potrebnom medicinskom dokumentacijom kojim traže da se Tei odobri liječenje tim istim lijekom u Ljubljani te se nadaju da će HZZO njihov zahtjev rješavati po hitnom postupku.

Ne primi li Tea uskoro lijek čija jedna doza stoji čak 80.000 eura, zbog progresije opake bolesti mogla bi svakog trena prestati disati, završiti na respiratoru, a naposljetku i umrijeti. U HZZO-u su zaprimili zahtjev za liječenje u inozemstvu koji će se rješavati u skladu s propisanom procedurom u najbržem mogućem roku. U Ministarstvu zdravstva pak tvrde kako će se formirati povjerenstvo koje će razmatrati stručno-medicinsku opravdanost primjene lijeka s obzirom na to da postoji više tipova bolesti.

- Formiranje povjerenstva je u završnoj fazi. Ono će svoj posao raditi neovisno i stručno, a o rezultatima njegova rada javnost će biti obaviještena - priopćili su iz ministarstva.

Riječ je o revolucionarnom lijeku, prvom takve vrste u svijetu, koji zaustavlja progresiju SMA i pomaže da se mišići koji zbog bolesti u potpunosti propadaju u oboljelih barem donekle oporave. Europska komisija je 31. svibnja odobrila stavljanje lijeka na tržište, no u Hrvatskoj još nitko nije zatražio njegovo stavljanje na listu HZZO-a.

Građani su iz dana u dan sve zabrinutiji situacijom u zdravstvu kojem prijeti totalni kolaps zbog 2,8 milijardi kuna duga veledrogerijama koje će, prijete, prestati isporučivati lijekove. Ministar Milan Kujundžić traži rješenje i tvrdi da bolnice, unatoč dugovima, sigurno neće ostati bez lijekova.      

Komentari (33)
  • 80000€ za lijek. Je*em vam mamu svima u zdravstvu koji formirate cijene. Eto, nek' mi obrisu komentar. Jeftinije je umrijeti djetetu nego mu lijek nabaviti!? Od cega pravite lijekove? Od cistog zlata? Fuj! Fuj! Gade mi se ljudi. Umjesto da za djecu budu besplatni lijekovi u potpunosti oni ovu cifru nabace. Ma dajte se ubijte!

    19. 7. 2017,   19:19
  • Dobijesa, još nisu ni povjerenstvo formirali, a djetetu vrijeme curi. Strašno. Debilizam teški.

    19. 7. 2017,   19:18
  • Samo onaj kome treba zna koliko je teško boriti se sa sustavom..... e da smo bogati lako bi to riješili, ovako se majka mora boriti sa sustavom ili se nadati Božjoj pomoći, a ne znaš što će prije dočekati.... siroče malo

    19. 7. 2017,   19:23