Obavijesti

News

Komentari 3

'Odluka o Spinrazi diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'

'Odluka o Spinrazi  diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'
1

Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su doživjeli punoljetnost, kažu u Udruzi

VIDEO

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ poslala je medijima priopćenje vezano za lijek  Spinraza koja je uvrštena na listu lijekova HZZO-a. 

Njihovo priopćenje donosimo u cijelosti. 

"Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ pozdravlja zaključak sjednice Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije i time priznaju njegovu učinkovitost koju su nažalost posljednjih dana neodgovorni pojedinci pokušavali osporiti pored niza dokaza i činjenice da je isti prije skoro godinu dana odobrila  Europska agencija za lijekove. Upravo zato što je konačno odlučila struka moramo upozoriti kako odluka duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. 
„Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići. 

Spinraza ide na listu HZZO-a, u utorak kreće klinička studija
Spinraza ide na listu HZZO-a, u utorak kreće klinička studija
Spinraza ide na listu: Sve je to lijepo, ali sigurno postoji kvaka
Spinraza ide na listu: Sve je to lijepo, ali sigurno postoji kvaka
'Korištenje lijeka Spinraza kod sve djece s tipom I bolesti'
'Korištenje lijeka Spinraza kod sve djece s tipom I bolesti'
Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 3
VIDEO

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag

Četvrti je dan potrage za malom Dankom (2) u Srbiji! Na mjesto događaja stigle specijalne ekipe
NOVA SAZNANJA?

Četvrti je dan potrage za malom Dankom (2) u Srbiji! Na mjesto događaja stigle specijalne ekipe

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora
Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka
VIDEO: CURICA NESTALA U SRBIJI

Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka

BANJSKO POLJE, SRBIJA - Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag. Roditelji djevojčice ponovno su pozvani u policijsku postaju, ali za sada još nema informacija je li to povezano s kopanjem zemljišta oko kuće gdje je malena Danka nestala.