Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Loti dali lijek od 750.000 kn: Organi joj rastu, ali tijelo ne...

None Foto: Goran Kovacic/PIXSELL

Riječanka koja ima rijetku genetsku bolest dobila je lijeka dovoljno za šest mjeseci, a treba ga primati cijeli život. Lota terapiju prima jednom tjedno i osjeća se puno bolje

Nakon prve terapije rekla mi je: ‘Mama, osjećam se odlično, napunile su mi se baterije, a čini mi se i da su mi nožice malo narasle’, rekla je Jasmina Jambrek Komljenović, Lotina mama.

Lota Komljenović (6), koja boluje od rijetke genetske progresivne bolesti mukopolisaharidoze tipa 4 i o kojoj smo pisali u travnju ove godine, prošli tjedan napokon je dobila skupi lijek Vimizin. Malena Riječanka ima samo 99 centimetara i teži 14 kilograma te je ostala zarobljena u tijelu trogodišnjakinje dok joj organi i dalje rastu.

- Lijek Vimizin utječe na respiratorni sustav i meka tkiva te usporava progresiju bolesti, a tijelu vraća energiju pomažući tako bolesnicima da žive poput zdravih ljudi. Mogu hodati, penjati se stubama, trčati... No bez lijeka prosječni životni vijek ovako oboljele djece je između 25 i 30 godina - objasnila je mama Jasmina. U Dječjoj bolnici u Klaićevoj, u kojoj se Lota liječi, lijek još nije odobren jer bolnica nema novca malenoj priuštiti terapiju od 210.000 eura godišnje, a unatoč obećanjima ministra zdravstva, država ga još nije uvrstila na listu lijekova koje pokriva HZZO. Zato je Loti lijek donirala farmaceutska tvrtka koja ga proizvodi. Dali su joj dovoljno lijeka za idućih šest mjeseci, iako ga malena treba koristiti do kraja života.

Foto: Goran Kovacic/PIXSELL

- Jako nam je drago što je Lota napokon počela primati terapiju. Postoji dovoljno dokaza da ta terapija pomaže, pa iskreno vjerujem da će HZZO uvrstiti lijek na listu te da će djevojčica nastaviti s terapijom i nakon ovih šest mjeseci - rekla je dr. Ingeborg Barišić, liječnica koja u Klaićevoj bolnici liječi Lotu. Bez lijeka, ističe dr. Barišić, Lotin koštani sustav bi se i dalje oštećivao i s vremenom se više ne bi mogla kretati.

Komentari (67)
  • Organizirajte jednu akciju ,skupit ce se novci.nek se kupi lijek za sljedecih 6mj a za godinu dana cemo skupljat ponovo!! ❤❤❤

    10. 7. 2019,   07:44
  • I onda kad netko kaze da mi je jack pot na lotu. Svi koji su zdravi znaci da su dobili i da smo sretni. A tebi malecka ljepotice zelim puno srece i da ozdravis u potpunosti. 😘🙏

    10. 7. 2019,   07:30
  • sretno malena

    10. 7. 2019,   07:18