Obavijesti

News

Komentari 40

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'
1

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru

VIDEO

Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva.

'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'
'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'

Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.

'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'
'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je ranije danas da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.  

Majka lavljeg srca: Moj Mate mi je sve u životu, dajte Spinrazu!
Majka lavljeg srca: Moj Mate mi je sve u životu, dajte Spinrazu!

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 40
VIDEO

Obustavili potragu za Dankom (2) u Srbiji. Djed: 'Bugarska je blizu, bojim se da je oteta...'
JOŠ JE NISU PRONAŠLI

Obustavili potragu za Dankom (2) u Srbiji. Djed: 'Bugarska je blizu, bojim se da je oteta...'

Djevojčicu od jučer traže stotine ljudi. Tu su volonteri, policija, potražni psi, Gorska služba spašavanja, rudari, helikopteri, termovizijske kamere...

Tragedija u Njemačkoj: Autobus Flixbusa se prevrnuo, u nesreći poginulo najmanje pet osoba...
FOTO: STRAVIČNA PROMETNA

Tragedija u Njemačkoj: Autobus Flixbusa se prevrnuo, u nesreći poginulo najmanje pet osoba...

U autobusu je bilo 53 putnika te dvoje vozača. Uz pet poginulih više ljudi je teško ozlijeđeno u ovoj nesreći...
Majka ostavila auto iza štale? Susjedi sumnjičavi: 'Nestanak je prijavila tek sat i pol nakon...'
TRAŽE MALENU DANKU (2)

Majka ostavila auto iza štale? Susjedi sumnjičavi: 'Nestanak je prijavila tek sat i pol nakon...'

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora. Djevojčicu traži stotine ljudi, od volontera, policije, Gorske službe spašavanja, helikoptera...