Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'

None Foto: Igor Kralj/PIXSELL

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru

Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva.

DOKAZ DA DJELUJE 'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'

Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.

SPINRAZA ZA SVE 'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je ranije danas da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.  

LJUBAV BEZ GRANICA Majka lavljeg srca: Moj Mate mi je sve u životu, dajte Spinrazu!

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Komentari (40)
  • Jedna doza lijeka je oko sto tisuca eura, a potrebne su 3 do 5 doza godisnje u prvim godinama i kasnije najmanje 1 doza do kraja zivota. Volio bih da su sredstva zdravstvenog proracuna neogranicena, ali ne zaboravite da to sve mi placamo, negdje ce netko drugi biti zakinuti. Shvatimo da zivimo u svijetu i vremenu gdje novac nazalost determinira mnoge stvari pa tako i lijecenje.

    18. 2. 2019,   21:10
  • A kako da kupe ljekove za bolesnu djecu kad su pare dali bosancima za glasove na sljedećim izborima.

    18. 2. 2019,   21:04
  • Hoće li netko njega smijeniti, lažnog branitelja?

    18. 2. 2019,   21:24