Liječenje će platiti HZZO, ali... 'Mi nemamo za skupi smještaj'

'Mion, bagej', pokazivao nam je ponosno svoje igračke maleni, godinu i pol dana stari Šimun Stojanović iz Županje. Svojim malim ručicama odgurivao se po podu sobe i bez straha penjao po namještaju da dohvati svoju loptu. Živahan veseo dječačić doima se kao i svako drugo dijete. Nema nikakve smetnje u mentalnom razvoju. No, Šimun je zapravo posve jedinstven. Doslovce jedini na svijetu.

- Rođen je iz uredne trudnoće. On nam je treće dijete. Čim sam ga vidjela u rodilištu shvatila sam da nešto nije u redu. Nogice su mu beživotno visile niz tijelo. Liječnici, sestre i suprug koji je bio sa mnom u rađaoni zanijemili su. Očekivali smo zdravo dijete, a dobili smo Šimuna koji u nogama nema više od 25 kostiju, nema koljeno, kuk, imao je zapetljane živce kralježnice, spinu bifidu. Nije se još rodilo dijete koje ima toliko zasebnih teških malformacija na tijelu i naši su se liječnici prvi puta sa time susreli - priča mama Martina (33), inače policajka i djelatnica PU Vukovarsko-srijemske.

Cijeli je život ona bila ta koja je pomagala drugima, posebice djeci, a sada se našla u situaciji da pomoć treba njenom djetetu. Uz nju je suprug Tomislav (36), građevinac koji se vratio iz Njemačke da bi u Županji otvorio svoju firmu. Osim Šimuna imaju još i Tomislava (15) i Nou Matiju (13) dvojicu stasitih momaka kakvi su im i roditelji. Imali su idealan život, a kada su dobili Šimuna, život im je postao izazov, borba, strepnja, neprestana traženja rješenja.

Čim se rodio Šimunu je u Osijeku ustanovljena prva dijagnoza, pogrešna - spina bifida occulata.

- Imao je otvor na leđima nalik drugom pupku. Rečeno mi je da to nije ništa, da se ponašam kao da je dijete posve zdravo. No, u Klaićevoj smo saznali da ima tumor u kralježnici i teži oblik spine bifide te da je to na leđima zapravo opasni otvoreni neuralni kanal. Odmah je završio na operaciji i sve je srećom prošlo dobro. Postavljena je nova dijagnoza; spina bifida meningomyelocela, odnosno tethered cord sindrom ili zapetljaj živaca u donjem dijelu leđa. Iz toga se izrodio i prekomjerno aktivan neurogeni mjehur, što znači da ne može mokriti sam i mokraća mu se vraća u bubrege. Tako da ga pet puta dnevno kateteriziram, a također nema ni prirodan poticaj na vršenje velike nužde pa mu doslovce sama praznim crijeva - priča dalje mama Martina koja Šimunu svakodnevno daje i obvezne terapije.

Velika pomoć u svemu su joj odrasli sinovi, ali i svi članovi obitelji i prijatelji koji uskaču kada god je potrebno. Djeca s tom dijagnozom često su nepokretna, noge im uopće ne funkcioniraju, ali kod Šimuna to nije tako. On se kreće po cijelom stanu sam. Stalno je u pokretu. Znatiželjan kao i sva druga djeca. Upravo zbog toga liječnici vjeruju u njegov uspješni oporavak. Kada je imao svega par mjeseci podvrgnut je još jednom teškom zahvatu.

- Ima luksaciju kuka pa su to pokušali ispraviti tako što je doslovce 12 dana imao fiksirane noge u zraku. Tako je i spavao. Naredna tri mjeseca bi je u gipsu od struka do nogu. Na žalost bez osobitog učinka. Snimajući kukove otkrili su da ima dupli femur, tj. duplu kost u bedru, što je medicinski kuriozitet. Liječnici u Hrvatskoj, a i Europi kod kojih smo se raspitivali rekli su da to nisu nikada prije vidjeli. Nema razvijena koljena. Stopala su deformirana jer ima rascjep stopala. Nema preko 25 kostiju u nogama. Takav teški defekt događa se kod djece u omjeru 1 naprema 10 milijuna. Dakle iznimno rijetko - kaže Martina dodajući kako Šimuna od rođenja prate kirurg, neurokirurg, pedijatar, oftalmolog, ortoped, genetičar, gastroenterolog i na svakom odjelu u Klaićevoj Šimun je već stalni gost. Svi ga znaju i svi ga vole. 

Kako je vrijeme odmicalo, a kvalitetnog rješenja za Šimuna nije bilo, supružnici Stojanović odlučili su potražiti iskustva drugih roditelja sa navedenim dijagnozama. Martina se učlanila u sve grupe podrške na internetu koje je našla i tu su je roditelji uputili prema nekim liječnicima koji bi mogli imati rješenja za Šimuna.

- Kada smo ustanovili da nitko nema neko kompletno rješenje za Šimuna pokušali smo kod inozemnih liječnika. Ruski doktor dr. Dimitrij Popkov rekao je da bi mogao napraviti operaciju kostiju, ali bi mu noga bila zauvijek ukočena i fiksirana. Rekao je da bi bilo bolje, radi kvalitete budućeg Šimunovog života, napraviti amputaciju potkoljenice, što su rekli i naši liječnici. Slično je rekao i jedan stručnjak u Austriji. Nitko nema rješenje za kuk. A svi se slažu da Šimun mora biti operiran do svoje druge godine jer nakon toga kosti postaju drugačije. A onda smo čuli za dr. Drora Paleya u Americi koji rješava najteže ortopedske slučajeve koje su svi drugi otpisali. Kontaktirala sam ga, poslala nalaze i on je odmah bio zainteresiran. Bili smo kod njega prvi puta u travnju prošle godine pa smo se našli ponovo u siječnju u Poljskoj. Pregledao je zadnje Šimunove nalaze, magnet, i rekao da će operirati. Sobzirom na to da niti on nije vidio puno takvih slučajeva dao nam je značajan popust u cijeni i u konačnici smo dobili financijski prikaz. Tri operacije koje bi on učinio u jednom aktu, i sve ono poslije što bi uslijedilo koštat će malo više od 1.1 milijuna kuna. S tim da datum operacije ne možemo dobiti dok ne uplatimo 10.000 dolara akontacije. Znali smo da Šimun ostvaruje pravo inozemnog liječenja preko HZZO-a jer smo iscrpili sve druge mogućnosti i preporuku za operaciju dao je njegov liječnik dr. Tomislav Ribičić koji je rekao da Šimun zaslužuje najbolje liječenje na svijetu - kaže mama Martina dodajući kako dr. Paley ima ideju da od male kosti koju Šimun imao kao drugi femur napravi rekonstrukciju kuka.

On bi stabilizirao i ojačao njegov kuk. Također bi amputirao lijevu potkoljenicu i nogu osposobio za protezu.

- Dr. Paley je rekao da mi kući ne idemo dok Šimun ne prohoda, s protezom doduše, ali  će hodati. Nakon operacije će šest tjedana biti u gipsu, a nakon toga ćemo krenuti na rehabilitacije kad to bude moguće. U početku će početi učiti hodati sa malom fiksnom protezom na lijevoj nozi, a onda će imati koljensku protezu koju ćemo sami morati kupiti a rečeno nam je da može koštati od 10 do 70 tisuća dolara, jer se radi po Šimunovoj mjeri i svim specifičnostima - dodaje mama koju ta proteza posebno brine jer može doista puno koštati.  

Trebalo je vremena da HZZO sve to obradi i izda rješenje. Sve dok nisu dobili rješenje strahovali su da će ih HZZO odbiti i da će operacije morati platiti sami.

- U tom čekanju smo izgubili par termina jer Amerikanci su nam još u veljački poslali financijske troškove i plan liječenja i od tada nas svako malo kontaktiraju da vide da li nam je  operacija odobrena ili ne obzirom da dr. Paley nema puno slobodnih termina. Kada dobijemo datum planiramo ostalo - vađenje viza, transport Šimunovih lijekova, traženje smještaja, rezerviranje leta. Sve što smo do sada činili za Šimuna, putovanja na liječenja, putovanja kod stranih liječnika, sve smo sami financirali. Za to nisu ni naši roditelji znali jer nismo nikome ništa htjeli govoriti. Ja imam dva kredita, suprug isto. Više zapravo nismo kreditno sposobni. Sada kada je došla voda do grla, shvatili smo da smo kreditno nesposobni, razmišljali smo o prodaji stana, ali su nas prijatelji nagovorili da potražimo pomoć. Sada smo u situaciji da nemamo drugog rješenja, a moramo namaknuti 250 tisuća kuna za sve troškove mog i Šimunovog boravka u Americi. Klinika dr. Paleya ne osigurava smještaj tako da sve moramo platiti sami a radi se o Floridi, West Palm Beach, koji je iznimno skup - kaže očajna mama koju sama pomisao na to da mora ljude moliti za pomoć tjera u plač. 

- Objavila sam apel za pomoć na Facebooku i iznenadio nas je odaziv ljudi. Imamo već oko 1500 uplata. Nismo se tome nadali. Ovo je prvi puta da mi nešto tražimo. Do sada smo mi bili ti koji smo pomagali. I grozan je osjećaj zapravo. Kad vidim uplate od 5 kuna to me više pogodi od bilo čega jer razmišljam kako su ti ljudi dali možda svoj zadnji novac i da sutra neće imati za kruh. Pojedinačno bih nazvala svakoga od njih i zahvalila im od srca. U kontaktu sam i sa Đanom Atanasovskom, mamom pokojne Nore Šitum, i Marinom, tatom male Mile, i oni su rekli da su spremni sudjelovati. Pratili smo cijelu priču sa Milom i to mi je nekako dalo nadu da, kada i Šimunu bude trebala pomoć, ona neće izostati. Ta ljudska dobrota i nesebičnost, to je potresno do boli, i ta naša nemoć da sve to iznesemo sami. Pitaš se jesi zakazao kao roditelj, jesmo nesposobni kad to ne možemo sami isfinancirati - u suzama je Martina koja nema riječi zahvale za one koji su već uplatili novac.

Račun na koji možete pomoći malenom Šimunu da stane na svoje nogice i prohoda je otvoren u Erste banci HR3624020063103590525 na ime mame Martine Stojanović.