'Smije se čim čuje naš glas. Pa kako bih joj to mogla uskratiti?

Dok god možemo, Sara će biti s nama. Iza nje su brojne operacije, ali ni jedna medicinska sestra mojem djetetu ne može pomoći kao što mogu ja. Iako ne može komunicirati, ona me osjeća. Spava u našoj sobi tako da možemo čuti svaku promjenu u disanju i biti uz nju.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:39

Specijal o Sari Premuš | Video: Damir Spehar/PIXSELL/privatna arhiva

I tako već 22 godine, govori nam Tamara Premuš (46), majka njegovateljica iz Križevaca. Sara boluje od epilepsije, apneje, cerebralne paralize i teške mentalne retardacije, a do sada je operirala kralježnicu, tetive, slijepo crijevo i kuk.

Navikli su na borbu 

Uz Saru, Tamara i suprug Renato (47) imaju i Filipa (24) te Marka (9,5). Priču o ovoj hrabroj i požrtvovnoj obitelji prvi je objavio ePodravina.

Naš razgovor prekinula je fizioterapeutkinja Mirjana, koja tri puta tjedno vježba i razgibava Sarino tijelo. I ona kaže da to Sari jako koristi, ali da su tri sata tjedno premalo.

- Gospođa Mirjana je gotovo 18 godina kod nas i sa Sarom radi s prekidima. Liječnik prepiše vježbe pet puta tjedno, ali umjesto tih pet, što ja smatram malo, HZZO odobri samo tri dolaska. Uvijek se štedi na onima kojima je najpotrebnije - govori Tamara, a njezine riječi kimanjem glave potvrđuje i Mirjana. Sara će za pet dana proslaviti 22. rođendan. Kao i za svaki, majka će joj i za ovaj pripremiti tortu. No Sara je, kao ni prethodnih godina, neće kušati, jer jede na žlicu kojom je hrane roditelji.

Tamara i Renato roditelji su u punom smislu te riječi. Iako nemaju ni trenutka slobodnog vremena, ni u jednom trenutku nisu pomislili da Saru daju u dom ili povjere na brigu nekome drugome. Kako iskreno kažu, ona je njihova. Na borbu su navikli.

Jedna beba umrla 

- Filip je imao dvije godine kad sam ostala trudna. To mi je isprva bio šok, a potom smo saznali da nosim blizanke, Saru i Emu. Doktor me uvjeravao da je sve u redu. Trudnoća se zakomplicirala u šestome mjesecu trudnoće. Tri mjeseca ležala sam u Petrovoj bolnici u Zagrebu. Pikali su me svaki dan, bila sam sva plava. Beba koja se trebala zvati Ema je umrla. Doktor mi je rekao da ni Sara neće dugo živjeti. S tom rečenicom živimo svaki dan, već 22 godine - mirnim glasom govori Tamara. Pogleda Saru, nasmiješi se, a lice joj se raznježi. Kad ju je rodila, liječnici su govorili da je zdrava. Sa šest mjeseci magnetna rezonanca otkrila je da se mozak nije razvio.

- U početku sam krivila sebe jer sam je rodila takvu. Ima dana kad bih voljela da me svi puste da vrištim, ali iz te kože ne mogu. Želim joj pomoći koliko god mogu. Naučila sam da ni o čemu ne mogu suditi dok to isto nije preda mnom - kaže Tamara. Sjeti se kako ju je Sara, dok je ležala u bolnici, čekala da je nahrani i uživa kako se smije kad čuje majčin i očev glas.

Pomaže i drugima 

- Kako bih joj to mogla uskratiti? Ima teških trenutaka jer sam i sama operirala kralježnicu te ne mogu više raditi kao prije, ali tu uskače suprug. U mirovini je i u svemu sudjeluje u istoj mjeri, puno mi pomaže - ističe Tamara, vedri i dobri duh peteročlane obitelji koja skladno živi u malenom stanu u Križevcima.

Uz brigu o bolesnoj kćeri i ostalim članovima obitelji, Tamara je i predsjednica Udruge Maslačak. U njoj je prije 15-ak godina došla potražiti pomoć i potporu. Ubrzo su prepoznali njezino veliko srce i želju da, uz svoje probleme, pomogne drugima. Ovo joj je četvrti mandat na mjestu predsjednice Udruge koja okuplja stotinjak djece s poteškoćama u razvoju i djece s intelektualnim poteškoćama iz Križevaca i okolice.

- Djeci koja dolaze u Maslačak omogućujemo druženje kojim razbijaju monotoniju koju nosi svakodnevni boravak u obitelji. Uz neizostavnu informatiku, djeci nudimo i druge aktivnosti. Kuhanje, kreativu, rad s glinom, ples... Idu na natjecanja, druže se, u udruzi se osjećaju korisno i, što je najvažnije, prihvaćeno u zajednici - govori žena za koju ne postoji riječ “ne”. Sa smiješkom nam se pohvalila da su nedavno uspjeli nabaviti novac za kombi kojim prevoze štićenike. No kad je riječ o novcu, tu uvijek ima problema. Da bi na račun udruge stigla i kuna, potrebno je skupiti hrpe papira i projekata, ali ni to Tamaru ne može slomiti.