Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Spinraza ide na listu: Sve je to lijepo, ali sigurno postoji kvaka

Komentari (69)
  • Kvaka, ajmo dati milione za kupovanje roditeljske nade a ne za iskonsko djelovanje lijeka. U uputi za lijek i u studiji su tocno propisani kriteriji za davanje tog lijeka, pa neka majka procita to na internetu. Vrlo jednostavno, zar ne?

    8. 4. 2018,   20:58
  • Postoji jedina "kvaka".... Nema svrhe nema pomoći.. Na žalost ali tako je

    8. 4. 2018,   19:52
    • Ti si doktor ili farmaceut koji je provodio istrazivanje sa lijekom pa znas?

      8. 4. 2018,   20:13
    • Ti si kreten. I ako se dva mjeseca može djetetu produžiti život, onda vrijedi. Pitala bi te ja da jw tvoje dijete u pitabju ima li svrhe ili nema

      8. 4. 2018,   20:40
    • Nije kreten. Ne mozes produzenje zivota od dva mjeseca Placati tudjim milionima.... to ne radi nitko osim nasih populista. Lijek se daje jer imal veliki ucinak na oboljelu osobu, a ne zato da se ublazi ocaj roditelja ili oboljelog. Ovaj lijek ima ucinak samo u uskoj kategoriji oboljelih i nema smisla davati ga svima, ma koliko to zvucalo ruzno. Ali je ispravno.

      8. 4. 2018,   21:03
    • Tuđi milijuni?!? A za stare avione i place uhljeba ne kukas? Srami se

      8. 4. 2018,   23:59
    • šargo.... a kolku bolesnu djecu za koje postoje provjereni lijekovi ćeš ubit zato jer neće biti novca za njihove lijekove?

      9. 4. 2018,   00:01
  • 640.000 kn po dozi za lijek...

    8. 4. 2018,   19:32
    • Nisu normalni

      8. 4. 2018,   19:49
    • Lobij farmaceutike za naivne i nesretne... Ajd da pomogne ali...

      8. 4. 2018,   19:54
    • Ma žalosno

      8. 4. 2018,   19:59
    • Živimo u vremenu kada velike firme bez kompleksa financiraju znanstvena istraživanja. Možda je to neizbježno, međutim kredibilitet takvih istraživanja je na staklenim nogama. Zbog nedostatka javnog novca, velike multinacionalne korporacije sve više i više ulažu novac u znanstvena istraživanja.

      8. 4. 2018,   20:03
    • Ako ne razumijes koliko to sve kosta, ne pisi gluposti. a sad cete me napasti, jer OSJECAJI.

      8. 4. 2018,   20:24
    • Tragedija je u tome da Spinraz NIJE lijek za sve starije od beba dojenačke dobi! Tako barem tvrdi proizvođač Spinraze!!! Drugim riječima 640.000 po dozi, a mogu primit do Tri doze mjesečno se Baca u Vjetar! A ti ljudi će to uzaludno primat do kraja života! Hvala SDP u što će uništit hrvatsko zdravstvo i što neće bit novca za liječenje one djece za koju postoji lijek!

      8. 4. 2018,   22:46
    • zeljko, kakve veze s ovim ima SDP? Zar zaista mislis da oni imaju politicke snage natjerati vladu na bilo sta?

      9. 4. 2018,   06:53
    • Stručnjak, pa pogledaj angažiranost istaknutih levičara po tom pitanju! Pogledaj levičare komentatore na ovom portalu! Levica se spustila na naj niže od naj nižeg i preko tragično bolesne djece za koju Ne Postoji lijek žele rušenjem hrvatskog zdravstvenog sustaa ubit što više pacjenata za koje postoji lijek ali ga zbog pomanjkanja novca neće biti moguće

      9. 4. 2018,   08:46
    • Slazem se da su ljudi toliko zaslijepljeni osjecajima da ne vide realnost, ali HDZ je taj koji dize politicke poene na pribavljanju ovih lijekova, SDP ne moze dizat poene ni da svima pokloni milijun kuna odmah sad. SDP je jadan, i nema tu snagu. Ne vidin zasto te jadnicke uvlacis u ovo, kad je jasno da HDZ upravlja drzavom. Iako je jasno da su obe stranke lopovske.

      9. 4. 2018,   09:16
    • Istina, HDZ upravlja državom i zbilja su idi.ti ako ovo provedu! Levica i sdrp su eto pronašli način kako preko naj jadnijih i naj bolesnijih pljuvat i rušit državu. Ako HDZ padne na taj štos sdrpa... zbilja ne znam što reć . Uglavnom svi bolesni za koje postoji lijek i obitelji ljudi umrlih zato jer se za njih nije mogao kupiti lijek Koji Postoji, neka svoje zahvale šalju u CK na Iblerovom.

      9. 4. 2018,   09:33
  • Pa ajde, možda spiranza bude zadnji čavao u lijesu našeg nakaradnog zdravstvenog sustava... Pa da lijepo pređemo na američki sustav; koliko para, toliko muzike. Onda će se malo manje s tuđim k****m glogovlje mlatit... I onda ćemo zaista vidjeti kako dječji život nema cijene i kako je kupovanje mjeseci života za milijune potrebno...

    8. 4. 2018,   22:00
  • HZZO je tek dobio dokumentaciju i procedura odobravanja je pri kraju, a ova se buni da NJU nitko nije obavijestio??? Pa što ti ljudi sebi umišljaju? Nije dosta što su pritiscima i ucjenama, nosakanjem križa i glumljenjem Isusa oteli novce, koji su u mogli zapravo spasiti život nekoj drugoj djeci, čije bolesti se, za razliku od SMA, mogu izliječiti, sada bi još i da ih se doma obavještava?

    8. 4. 2018,   23:30
  • Čuj, sada se bune i što će liječnici prepisivati lijek??? E da ga ne bi roditelji možda prepisivali? Ovo je zbilja prešlo svaku mjeru!

    8. 4. 2018,   21:24
  • Ovo je stvarno sramota, to nije lijek, već prodavanje magle, do sada nitko nije izliječen niti toliko da može samostalno voditi život. Čemu onda trošiti novce na to? Da košta nekoliko milijuna kuna po osobi i da ih stvarno liječi i da prestanu biti invalidi, ja bi prva rekla da se plati. Ali ovo? Pa to košta 50 milijuna po osobi, a svi će i dalje ostati invalidi koji leže u krevetu čitav život. Čemu bacati pare uludo? Čak je i jedna bogata zelja poput Danske rekla da ga neće plaćati jer je preskup, a bez ikakve opipljive koristi. Pohlepni i nerazumni roditelji ove djece će nas baciti u bankrot, trebali bi se sramiti. A najvažnija stvar je da su i sami proizvođači ''lijeka'' rekli da bi ga trebala primati samo djeca do 6 mjeseci starosti, a kod nas ih daju i onima koji već imaju 5 godina ! Pa gdje je kraj ovoj ludosti? Prestanimo plaćati Spunrazu, ovo je nenormalno ! Jedva čekam da prođu 2-3 godine, da nikome od te djece koja su ga primila ne bude ništa bolje, pa da i svi vi ostali otvorite oči i vidite koliko je nerazumno plaćati ovaj eksperiment. Neš'ti napretka, može pomaknuti rame 3 centimetra, a do sad je mogla samo 2cm. Divno, ali vrijedi li to 50 milijuna kuna po glavi ? Ne!

    8. 4. 2018,   20:21
    • Kada imaš bolesno dijete hvataš se za svaku slamku...

      8. 4. 2018,   20:27
    • Sve mi je to jasno, ali država bi trebala biti ta s razumom i reći da je preskupo, a nikoga ne liječi. Ako može Danska biti toliko razumna, zašto ne može i Hrvatska? Roditelji te djece su prešli svaku mjeru razuma, pa sami istraživači koji su plasirali lijek rekli su da je nerazumno davati ga onima koji su već završili na respiratoru, jer im neće pomoći. To su rekli oni koji su plasirali lijek ! A ove babe sad traže da se plaća i za djecu koja su već na respiratoru ? Pa ti roditelji su stvarno nerazumni. Ovo je prešlo svaku granicu, zar sam ja jedina ovdje koja je pročitala to istraživanje ? Čemu ga davati onima koji su već na respiratoru kad sami autori lijeka kažu da nema niti 1% šanse da će im pomoći ? Majka ovog djeteta iz članka stvarno bi se trebala sramiti, vrijeme joj je da pročita istraživanje i vidi da Spinraza ne pomaže nikome, a pogotovo ne može pomoći onima koji su već na respiratoru !!

      8. 4. 2018,   20:37
    • mkt998 - u budućnosti barem pokušaj ulaziti u raspravu s argumentima, poput mene. jer ovakve isprazne floskule i uvrede koje ti bacaš, to može svatko. iz mojeg razmišljanja je barem jasno da sam upoznata s temom i s istraživanjem i s 'lijekom'. a ovakav tvoj komentar možeš ostaviti ispod svakog komentara na svakoj temi na 24sata. eto, toliko.

      8. 4. 2018,   22:28
    • Eto. Trebat će zahvalit SDPovcima i ostalim levičarima što će mnogi od bolesnih za koje Postoje lijekovi ostat bolesni ili umrijeti jer neće biti novca za kupnju lijekova!

      8. 4. 2018,   22:57
    • Jednoj majci ne trebaju nikakvi argumenti ni istrazivanja. Ako postoji ikakva nada naravno da ce se boriti rukama i nogama da njeno dijete dobije lijel jer toj majci onaj jedan centimetar vise koji dijete pomakne ramenom znaci cijeli svijet jer vidi pomak.ocito nisi majka ,a ako jesi,zalim te jer imas izbiljnih problema.

      8. 4. 2018,   23:02
    • Mkt... Kakva nada???? Proizvođač kaže da to može pomoć samo bebama dojenačke dobi koje nisu na respiratoru!!!! Možda bi toj djeci više pomoglo da im daju npr. dijamantnu prašinu? Vjerujem da bi slično koštalo, a niti ta Spiranza nije ništa efikasniija za hrvtske bolesnike. Da daj reci majkama neka pritisnu vladu da djeci daje dijamantnu prašinu. Možda ih ona izliječi.

      8. 4. 2018,   23:17
    • Mkt988 - prvo i osnovno - nade nema, bolest je neizlječiva i terminalna, a drugo, može majci značiti, ali onda neka ne traži da drugi plaćaju!

      8. 4. 2018,   23:26
    • da tražiš majku da ona pokrije trećinu ili ma i dvadesetinu troška, rekla bi ''ne hvala''. ovi roditelji uludo lupaju naše novce !

      8. 4. 2018,   23:29
    • Hja, lako je tuđim k****m po gloginjama mlatit.

      8. 4. 2018,   23:31
    • ja sam razgovarala s jednom majkom od tih 'kolibrića', i veli ona meni ''znamo i mi da ne djeluje i da oni neće ozdraviti, ali stvar je principa, ako država plaća za sve ostale lijekove, neka plaćaju i za naše, makar ne djeluju'', kažem ja njoj, gospođo, to košta 2 milijarde kuna to što vi tražite, minimalno, a ona meni veli ''naći će se''. slušaj ti nju, 'naći će se', a gdje i otkuda, te sebičnjake nije briga. to su sado-mazo žene, umjesto da ih daju u institucije one su ih zadržale dome i uništile živote i sebi i svojim obiteljima, a sad im je plan uništiti i državu. one su nesretne, pa im je svejedno ako su i svi drugi nesretni.

      8. 4. 2018,   23:34
    • lupajte minuse, baš me briga, te majke su nerazumne i neodgovorne.

      8. 4. 2018,   23:34
    • Eto dokaz da SDP i levica još uvijek tresu hrvatskom. Obitelji svakog sljedećeg umrlog za kojeg postoji lijek a kojeg je bilo nemoguće kupiti zbog manjka novca trebale bi poslati zahvalnicu u CK na Iblerov.

      8. 4. 2018,   23:35
    • pazi, druge zemlje kad lijek (i to pravi lijek) za jednu osobu košta 2 milijuna kuna, dobro promisle hoće li ga ili ne platiti, a mi spiskavamo 50 milja kuna po osobi na nešto za što znamo da neće nikoga ozdraviti ! od ovih koji prosvjeduju je bio i otac jedne od tih bolesnih koja ima 27 godina - on bi da se i njoj da spinraza, njoj koja je na pragu 30e i čitav život prikovana uz krevet, ne govori niti diše samostalno !!!! roditeljima ove djece treba uručiti nagradu 'sramota Hrvatske'. eto toliko.

      8. 4. 2018,   23:42
    • jellenaZGB "50 milja" po osobi???? Oni će to piti dok su živi. Dakle, daj bože da dožive i 60. pa će taj iznos biti nešto veći od "50 milja".

      8. 4. 2018,   23:44
    • 25 milijuna kuna minimalno za prvih 10 godina života, ako dožive 30 otprilike 55 milijuna kuna, ako dožive 60 godina onda 100 milijuna kuna po osobi - za osobe koje, s tim ili bez tog lijeka leže u krevetu, ne hodaju, ne govore i ne mogu ništa sami. eto toliko.

      8. 4. 2018,   23:52
    • Ono, tragedija! Koji to budalaši rade u vladi i ministarstvu zdravstva pa će davat tolko ogromne novce za nešto što nema nikakvo djelovanje. A tko zna. Možda se stanje u državi popravilo pa će sada svaki bolesnik u RH imat pravo na naj skuplje svjetsko liječenje....

      8. 4. 2018,   23:57
    • Nely a št omisliš da će dijamantna prašina izliječit djecu?

      9. 4. 2018,   00:39
    • Nely, djeca će tako i tako umrijeti, kako ti to nije jasno? Bolest je smrtonosna, a Spinraza djelomično olakšava simptome nekoj djeci do dvije godine starosti, koja nisu na respiratoru.

      9. 4. 2018,   00:42
    • Dijete ove žene ima 3 godine i trajno je na respiratoru, dakle ionako nije kandidat za Spinrazu, prema navodima samog proizvođača.

      9. 4. 2018,   00:47
    • nažalost djeca su s lošom dijagnozom i još gorim ishodom...i dobiti će vrlo malo ili ništa... . neka mi Bog oprosti.... ali za te novce se može spasiti puno više života djece oboljele od malignih bolesti koja imaju šanse preživjeti i postati ljudi.... ! ....

      9. 4. 2018,   12:00
    • drago mi je da ima još razumnih ljudi! :)

      9. 4. 2018,   18:26
    • Eh Jelena ... teško je to reći... ali iskreno ja imam svoje koje je drugačije, odraslo je uvijek će biti ovisno.... ali hvala Bogu hoda, ne govori ali zna pokazati ..... i znam što takva djeca rade obiteljima koje se raspadaju, drugoj djeci koja su žrtve i vječno moraju paziti na njih.... a još su zdrava i dugo će živjeti.... no ova siročad su teško bolesna i broje se mjeseci i dani..... iskreno sa vlastite pozicije... brinut ću o njemu dok mu je suđeno, ali ako znam da spasa nema.... neka se novci utroše za one kojima će to pomoći da ozdrave i žive....

      9. 4. 2018,   20:18
    • plus! +++

      9. 4. 2018,   20:44
    • Antares666 Velika si osoba! Majka i svaka ti čast na tome

      9. 4. 2018,   21:00
    • Daj nam Bože svima zdravlja .... to je najvažnije

      10. 4. 2018,   13:29
  • Ove mame valjda hoće da Gospodin dođe i izliječi ovu nesretnu djecu. Što im sada nije po volji?

    8. 4. 2018,   19:31
    • ove žene samo imaju debelog iskustva s našim zdravstvom. pa zato jako dobro znaju što govore i čega se boje. moj lijek mjesečno košta 6000 kn, ni blizu ovome, pa svejedno svako malo kasni i ne dolazi na vrijeme. i jedva sam ga dobila, godinu dana sam obilazila liječnike da bi mi ga odobrili, uvjeravajući me kako to nije lijek za moju bolest, a vani se koristi pod normalno. zato ne lupetaj gluposti.vrijeđaš te napaćene majke

      8. 4. 2018,   19:40
    • Napacene da, ali nismo svi mi krivi za to. A svi mi cemo itekako osjetiti nedostatak novca kada ga se bude uludo lupalo da dijete moze maknuti rucicom par cm vise nego prije. Zar mislite da su Danci ludi? Pa vi se uvijek pozivate na njihovo zdravstvo? Uvijek osim kad vam ne odgovara...

      8. 4. 2018,   21:01
    • sve im nije po volji, vezane su uz tu djecu, ne mogu iz kuće, dobro im je došlo malo pažnje. umjesto da su ih dale u institucije.

      8. 4. 2018,   22:30
    • osobica, eto. Sad vjerojatno, po raspadu zdravstvenog sustava više uopće neće biti novca za tvoj lijek. Pošaljizbog tog zahvalnicu u CK na Iblerov.

      8. 4. 2018,   23:50
    • Jesi jadan Zeljko.Ovdje se komentira o lijeku,a ti odmah o SDP-u.Bljuv

      9. 4. 2018,   06:52
    • Le...Go.... što ćeš kada su levičari krenuli s naj nižim od naj nižih opačina. Koriste tragično bolesnu djecu kako bi pljjuvali i rušili RH. Udarom na osjećaje, forsiranjem te tragično bolesne djece za koju Ne Postoji lijek žele uništit hrvatski zdravstveni sustav i pobit što više pacjenta za koje postoji lijek i koje je bilo moguća spasiti.

      9. 4. 2018,   08:42
  • potrajat će to... nemaju oni novce za to..... biti će pojedinačno ovisno kako procijene dijagnozu svakog djeteta.... a da će dati novce za svih .... čisto sumnjam

    9. 4. 2018,   11:39
  • ima u pevecu dobrih kvaka

    9. 4. 2018,   09:57