Obavijesti

News

Komentari 9

"Spinraza je nedostupna jer institucije ne rade svoj posao"

"Spinraza je nedostupna jer institucije ne rade svoj posao"
2

Europski povjerenik pozvao je dužnosnike da unutar europskih institucija pronađu sredstva za oboljele od spinalne mišićne atrofije i drugih bolesti, ali iz Udruge Kolibrići sumnjaju da će institucije reagirati

VIDEO

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića da se hitno odazovu Vytenisu Andriukaitisu, europskom povjereniku za zdravstvo koji ih je pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti. Europski povjerenik za zdravstvo izjavio je to u nedavnom posjetu Saboru, no "nažalost nismo sigurni da će nadležne institucije reagirati, odnosno pronaći sredstva za lijek putem institucija i fondova Europske unije", poručili su iz Udruge.

- Iznenađeni smo izjavom europskog povjerenika i činjenicom da nitko do sada nije kontaktirao nadležne institucije EU. Uskoro će biti pet godina da smo dio Unije i takve stvari se moraju znati. Lijek Spinraza također još nije dostupan putem HZZO-a i mislim da je jasno gdje je problem - izjavila je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

Iz Udruge dodaju da je Europska zdravstvena organizacija još 1. lipnja prošle godine odobrila lijek za boljele od SMA, a on još nije dostupan oboljelima u Hrvatskoj. Navode da je HZZO objavio u svibnju stavljanje Spinraze na listu lijekova, ali bez prava na liječenje za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godina i dodaju da ni takva duboko diskriminirajuća odluka još nije provedena. 

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.

Poručili su da im ostaje da istupima u javnosti, umjesto kroz institucije, dođu do lijeka za svoju djecu. 

- Ovom prilikom zato zahvaljujemo medijima bez kojih nitko za nas ne bi čuo, pojedincima koji nam pomažu na različite načine pa i pješačenjem stotina kilometara poput Saše Pavlića ili humanitarnim kino projekcijama poput ekipe dokumentarnog filma Vatreni - navode u priopćenju.

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 9
VIDEO

Majka ostavila auto iza štale? Kopa se blizu kuće, stiže sve više policije i vatrogasaca
TRAŽE MALENU DANKU (2)

Majka ostavila auto iza štale? Kopa se blizu kuće, stiže sve više policije i vatrogasaca

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora. Djevojčicu traži stotine ljudi, od volontera, policije, Gorske službe spašavanja, helikoptera...

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'
MAJCI VJEŠTAČE MOBITEL

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'

Mještani kažu kako obitelj Ilić godinama nisu viđali u susjedstvu. Kažu kako u toj vikendici već godinama nikoga nema, objekt je zapušten pa susjedima nije najjasnije zašto je obitelj sa sobom tamo povela djecu
Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag