Obavijesti

News

Komentari 1

Strenja Linić o Spinrazi: Svu djecu treba uključiti u liječenje

Strenja Linić o Spinrazi: Svu djecu treba uključiti u liječenje

U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju, kazala je Strenja Linić

VIDEO

Podržavam odluku HZZO-a o uvrštavanju Spinraze na listu lijekova. Rezultat je to najvećim dijelom pritiska roditelja oboljelih i javnosti, no sada je najbitnije uključiti u liječenje sve kojima taj lijek može dovesti do poboljšanja, bez dodatnog politiziranja.

Poručila je to Ines Strenja Linić (Most), predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo nakon upozorenja Udruge Kolibrići da HZZO, koji je uvrstio Spinrazu na listu lijekova, odlukom diskriminira djecu na respiratoru i bolesnike s navršenih 18 godina. Strenja Linić navela je kako je iz medija doznala da je u Sloveniji moguće Spinrazom liječiti djecu na respiratoru, ali i odrasle.

'Odluka o Spinrazi diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'
'Odluka o Spinrazi  diskriminira djecu i odrasle zbog novca...'

- U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Prema informacijama koje imam, jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju te da su i djeca na respiratoru sa spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 i 2 su potencijalni korisnici Spinraze. Nejasno je zašto su ta djeca izostavljena - poručila je Strenja Linić.    

Igre na sreću mogu izazvati ovisnost. 18+.

Član Odbora Željko Jovanović (SDP) kazao je kako je u drugim zemljama, koliko je njemu poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju kako lijek djeluje na sve, znači zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije, gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. 

- Pozivam HZZO i ministra Milana Kujundžića da preispitaju svoju odluku i omoguće liječenje svim oboljelima, bez diskriminacije - poručio je Jovanović (SDP).  

Nada za bolesnu djecu: Na listu su napokon uvrstili Spinrazu...
Nada za bolesnu djecu: Na listu su napokon uvrstili Spinrazu...

Potpredsjednik odbora Ivan Ćelić (HDZ) napomenuo je kako je suvremena paradigma u medicini individualni pristup. 

- Neuropedijatar na temelju cjelokupnog zdravstvenog stanja svakog pojedinačnog djeteta odlučuje o uvođenju lijeka. Za svako dijete određuje se individualni plan i program liječenja. Niti respirator ni novac ne smiju biti isključni kriterij - jasan je stav HDZ-ovca. 

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 1
VIDEO

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'
MAJCI VJEŠTAČE MOBITEL

Susjedi nestale curice: 'Što je obitelj radila ovdje?! Pa nisu bili godinama tu. Sve je zapušteno'

Mještani kažu kako obitelj Ilić godinama nisu viđali u susjedstvu. Kažu kako u toj vikendici već godinama nikoga nema, objekt je zapušten pa susjedima nije najjasnije zašto je obitelj sa sobom tamo povela djecu

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag
Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka
VIDEO: CURICA NESTALA U SRBIJI

Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka

BANJSKO POLJE, SRBIJA - Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag. Roditelji djevojčice ponovno su pozvani u policijsku postaju, ali za sada još nema informacija je li to povezano s kopanjem zemljišta oko kuće gdje je malena Danka nestala.