Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Velika pobjeda: 'Hvala 24sata, pomogli ste izboriti Spinrazu'

None Foto: Igor Soban/PIXSELL 4

Spinrazu će dobiti svi oboljeli nakon mukotrpne borbe roditelja o kojoj su prve pisale 24sata

Osjećaji su pomiješani. Isprva je bila vriska veselja, pa plač od šoka, a onda pomalo i tuga jer se sve ovo moglo puno prije riješiti. Hvala svima u 24sata koji ste prvi pisali o našem problemu i svim ostalim medijima koji su se priključili i pratili nas u našoj borbi. Rekla je to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić. 

I njezin desetogodišnji sin imat će priliku za kvalitetniji život. Bio je među 12 djece na respiratoru koji nisu imali prava preko HZZO-a uzimati Spinrazu, čija jedna doza stoji 640.000 kuna. Po novome bi svi oboljeli trebali primati ovaj lijek.

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka | Autor: Igor Soban/PIXSELL Foto: Igor Soban/PIXSELL Dvije godine su prosvjedovali i pričali nam o svom bremenu

- Još ne vjerujemo i vjerojatno nećemo vjerovati dok ne dobijemo službenu odluku i dok nam djeca ne prime lijek. Kad kažem da smo pomalo žalosni, mislim na činjenicu da je našoj djeci svaki sat bitan i da su već mogli biti u terapiji, ali nismo nezahvalni. Čula sam se s drugim roditeljima. Kod nekih se posebno slavilo. Ovo je velika stvar za našu djecu i sve oboljele. Pod dojmom smo - kaže Alapić.

OmiÅ¡: Prosvjed zbog neliječenja teÅ¡ko bolesne Nore POVJERENSTVO DALO ZELENO SVJETLO Svi pacijenti dobit će Spinrazu: 'Mogli smo izbjeći ovu borbu...'

Kad će krenuti s terapijama još nije poznato jer nema službene objave odluke.

Iz HZZO-a su nam u srijedu odgovorili kako ne mogu ništa komentirati dok je u tijeku postupak Povjerenstva za lijekove HZZO-a. A u četvrtak nisu imali novih informacija. Da je odluka pozitivna za oboljele javio je HRT, dan nakon naše objave da se sastalo Povjerenstvo. No sad je najvažnije da se odluka što prije i provede u djelo.     

Tema: Hrvatska

Komentari (20)
  • djeco draga ,Bog vam bio u pomoći. i vama i roditeljima Bog dao snage za borbu.ne dajte se !!!

    30. 5. 2019,   18:35
  • nekada imali bespla zdravstveno a sad kad se zdravstveno plaća kao suvo zlato narod mora moliti i plakati za lijek.....dobro da smo izišli iz mraka...

    30. 5. 2019,   17:43