Obavijesti

News

Komentari 23

Zahvaljujući Spinrazi, Tea (2) je napokon uspjela reći 'mama'

Zahvaljujući Spinrazi, Tea (2) je napokon uspjela reći 'mama'
10

Prije dobivanja Spinraze Tea nije mogla podići ni zvečku. Danas uzima predmete, a pomaže si drugom ručicom jer sve želi savladati sama, s ponosom nam priča Ivona, majka djevojčice oboljele od SMA

VIDEO

Da je Tea prije dobila lijek, danas bi joj trebalo puno manje aparata, započinje nam priču Ivona Matijević, majka djevojčice Tee (2) koja je prva u Hrvatskoj primila lijek Spinrazu.

POGLEDAJTE VIDEO:

Pokretanje videa...

01:18

Nakon osam primljenih doza lijeka tijekom godine i pol dana, Ivona je sretna, jer kod kćer primjećuje ogroman napredak. Njena kći donedavno nije mogla otvoriti usta, a sada je počela pričati, okretati se s trbuha na leđa, pa čak i sama jesti.

'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'
'Ako treba na koljenima ću ići, samo da mi dijete dobije lijek'

- Prije nekoliko dana Tea je izgovorila svoju prvu riječ-mama. Zaplakala sam od sreće i trebalo mi je vremena da se priberem. Jako dobro reagira na lijek. Sa šest mjeseci nije mogla podići nogice, a sada bez problema ruke i noge podiže u zrak. Prije dobivanja Spinraze nije mogla podići ni zvečku. Danas uzima predmete, a pomaže si drugom ručicom jer sve želi savladati sama - s ponosom priča Ivona.

spinraza

Prvu dozu Spinraze Tea je primila u listopadu 2017. godine, dvije s odmakom od dva tjedna, a sad ga uzima s razmakom od četiri mjeseca.

'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'
'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'

Ivona je uvjerena da lijek koji je Ministarstvo zdravstva odbijalo dati svoj djeci oboljeloj od spinalne mišiće atrofije (SMA) može promijeniti život. Tei je znatno bolje postalo nakon sedme terapije.

- Baka i djed imaju psa pa je naučila reći 'vau-vau'. Primjećujem kako Tea sve razgovjetnije tijekom igre i svoje sestrice Leu i Elu. Nabraja dijelove tijela: oko, uho, nos - nabraja Ivona, blistajući od sreće.

spinraza

Povjerila nam je da Tea intenzivno radi s fizijatrom kako bi se što prije ojačali mišići vrata. Majka joj trenutno još mora pridržavati glavicu, a jačanje mišića vrata preduvjet je da može sjediti sama.

spinraza

A onda se Ivana prisjeti patnje koju je s Teom proživljavala sve dok nije dobila lijek. Tea nije mogla gutati. Imala je sondu pa je izgubila sposobnost gutanja.

'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'
'Svako dijete pozvano u bolnicu na analizu primjene Spinraze...'

SMA je bolesti koja uzrokuje slabost i propadanje mišića, među kojima su i plućni. Spinraza je sintetički lijek koji genima pomaže da stvore tzv. 'protein za preživljenje motoričkih neurona'.

spinraza

Lijek se daje injekcijom u donji dio leđa. Pacijentima se izvadi određena količina likvor i nadomjesti lijekom. U bolnici su tri dana. Prvi dan rade pretrage da vide može li dijete dobiti lijek. Drugi dan dobije lijek, a treći se oporavlja od terapije.

HZZO je, podsjećamo, odbio svoj djeci oboljeli od SMA dati navedeni lijek. Pravo na lijek imaju samo djeca koja nisu na respiratoru.
Jedna doza košta 659.804 kune pa Matijević smatra da je i to jedan od razloga zašto je država odbila dati ga svoj djeci.

Ministre Kujundžić, koliko se još vremena moramo strpjeti?
Ministre Kujundžić, koliko se još vremena moramo strpjeti?

Požrtvovna majka prisjetila se borbe koja je bila potrebna da i njezino dijete dobije lijek, a smatra sramotnim što država nekoj djeci brani dati Spinrazu.

- Nadam se da nitko više neće prolaziti ovakvu borbu. Svakodnevno sam pisala raznoraznim institucijama da moje dijete dobije temeljno ljudsko pravo, pravo na lijek - prisjeća se majka.

spinraza

Sada, godinu i pol kanije, Tea pojede tri do četiri žličice kašice,no njezinu majku i taj sitni napredak oduševi. Kaže da danas i bolje diše. Karakterno je vrlo tvrdoglava.

- Ako nešto ne želi, onda to i pokaže. Kad je, primjerice, želim aspirirati, a ona smatra da joj to nije potrebno, kaže mi ‘ne, ne’ - priča. 

'Novac za rijetke i teške bolesti nećemo trošiti za druge svrhe'
'Novac za rijetke i teške bolesti nećemo trošiti za druge svrhe'
spinraza

Djevojčica se voli igrati sa sekama i crtati. Uključena je u sve aktivnosti.

Njezina majka samo se nada da će i druga djeca oboljela od SMA dobiti spasonosan lijek za koji kaže da će zasigurno pomoći njihovoj djeci. Kao što je pomogao Tei.

 

Sve što je bitno, na dohvat ruke
Skini aplikaciju za najbolje iskustvo portala. Čitaj, komentiraj i budi uvijek u toku s najnovijim vijestima.

Komentari 23
VIDEO

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju
ZBOG NOVIH SAZNANJA?

Roditelji djevojčice su ponovno u policijskoj postaji! Na mjesto potrage stigao i bager, kopaju

Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag

Četvrti je dan potrage za malom Dankom (2) u Srbiji! Na mjesto događaja stigle specijalne ekipe
NOVA SAZNANJA?

Četvrti je dan potrage za malom Dankom (2) u Srbiji! Na mjesto događaja stigle specijalne ekipe

Danka Ilić (2) nestala je u utorak oko 13 sati u prigradskom naselju Banjsko polje kod srpskog grada Bora
Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka
VIDEO: CURICA NESTALA U SRBIJI

Snimke s mjesta događaja: Policija kopa teren kod štaglja gdje je nestala malena Danka

BANJSKO POLJE, SRBIJA - Nekoliko pripadnika policije iskopava prostor ispred štaglja gdje je djevojčica Danka Ilić nestala prije dva dana. Pretražuje se teren kako bi se pronašao bilo kakav trag. Roditelji djevojčice ponovno su pozvani u policijsku postaju, ali za sada još nema informacija je li to povezano s kopanjem zemljišta oko kuće gdje je malena Danka nestala.