Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

'Zahvaljujući Spinrazi, Tea sa sekama slaže Lego kockice...'

None Foto: 7

Malena Tea iz Petrinje, oboljela od spinalne mišićne atrofije, prva je u Hrvatskoj dobila skupocjeni, ali spasonosni lijek Spinrazu sa šest mjeseci. Uskoro će dvije godine, primila je sedam doza i svakim danom je bolje

Teica se upravo igra sa svojim sekama, slaže Lego kockice. Može i crtati flomasterom. Prije godinu nisam mogla ni zamisliti da ću gledati taj prizor i da će to moći. Otkako prima Spinrazu, napredak je svakim danom sve veći i bolji. 

Kaže nam to presretna Ivona Matijević, mama malene Tee iz Petrinje, oboljele od spinalne mišićne atrofije koja je prva primila lijek Spinrazu.

Pogledajte video

Prvu dozu ovog skupocjenog, ali spasonosnog lijeka primila je kad je imala šest mjeseci. Lijek dobiva svaka četiri mjeseca, a do sada je primila sedam doza. U četvrtom mjesecu napunit će dvije godine, a zahvaljujući Spinrazi svakim je danom sve bolje.

'Sad diže noge i ruke, okreće se na bok, bolje kontrolira glavu'

- Kad je imala šest mjeseci nije mogla ništa, nogice nije mogla pomaknuti ni milimetra, a sada ih diže skroz gore uvis. Tako je i podlaktice mogla samo podizati, a sada diže cijele ruke kao da je najzdravije dijete. Može si sama pomaknuti kosu s okica kad joj smeta, puno bolje kontrolira glavu,može ju držati pet sekundi, a i samostalno se okreće s boka na bok, pa ju više ne moram ja okretati dok spava. Ima je  po cijelom boravku, samo se okreće i nešto priča - uzbuđeno priča mama Ivona.  

Do sada je ona s njom vježbala doma, a prije tjedan odobrili su im fizioterapeuta koji im dolazi doma i radi s Teom što još više poboljšava njezine rezultate. 

tea | Autor: Nikola Cutuk/PIXSELL Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL
- Tea je pravi primjer da Spinraza zaista djeluje. Kao i malene Mila i Petra. Njezin stav je puno čvršći. Pratim djecu koja primaju Spinrazu u drugim zemljama, Americi, Poljskoj, a koja već s tri godine mogu samostalno sjediti, a s pet i hodati. Nadam se da će tako i moja Teica - kaže Ivona dodajući kako je u tijeku odobravanje i genetske terapije.  

- Spinraza je genetska terapija, a genskom terapijom se gen ubrizgava u tijelo i dobivaju proteini koji su potrebni kod oboljelih od spinalne mišićne atrofije - kaže ova hrabra mama koja se nada da će uskoro i u Hrvatskoj, kao i u drugim zemljama, Spinrazu dobiti i druga djeca na respiratoru, kao i stariji od 18 godina. 

tea | Autor: Nikola Cutuk/PIXSELL Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

- To zaista nije pravedno jer vidimo kako Spinraza djeluje. U drugim zemljama djeca na respiratoru dobivaju ovaj lijek i nije mi jasno zašto tako nije i kod nas. U Americi, primjerice, djedica od 76 godina prima Spinrazu. Zaista se nadam da će naše Povjerenstvo imati sluha i za naše oboljele -  poručuje. 

Komentari (62)
  • Idemo sada HITNO da se lijek da SVIMA potrebitima svaki uspjeh je radost roditelja i ne možemo zamisliti kakve agonije prolaze u isčekivanju!!

    5. 2. 2019,   20:52
  • Za ovo mi nije žao što smo platili!

    5. 2. 2019,   20:56
  • Prekrasna vijest, nadam se da isto misli i ministar pa ce htjet i drugima ovakav napredak!!

    5. 2. 2019,   20:51