Zbog birokracije država štedi na bolesnoj djevojčici Fani (8)

Moja Fani je potpuno gluha na oba uha. U ‘Slavi Raškaj’ uči znakovni jezik, što je jedini način da se možemo sporazumijevati. Zato je ne mogu upisati ni u jedan drugi vrtić.

Usto, ona ima umjerenu mentalnu retardaciju, Down sindrom, Dandy Walker sindrom, imala je dvije teške operacije na srcu te je očekuje još operacija. Prohodala je s pet i pol godina, ne žvače hranu i moja pomoć treba joj 24 sata na dan, objašnjava Daniela Rac Kolarić stanje kćeri Fani (8). Ministarstvo socijalne politike godinama joj odbija priznati status majke njegovateljice, iako medicinski njezina kći ostvaruje sve uvjete za status, i to samo zbog jedne rečenice u zakonu, koja se ne može primijeniti na Faninu situaciju.

Naime, prema zakonu, ako je djetetu s teškoćama u razvoju ili osobi s invaliditetom osigurana usluga smještaja, organiziranog stanovanja, poludnevnog ili cjelodnevnog boravka u instituciji, roditelj nema pravo na status. Ministarstvo se strogo drži zakona i Fanin četverosatni boravak u vrtiću smatra poludnevnim boravkom, zbog čega majci ne može dati status njegovatelja. Kad bi malena vrtić pohađala samo tri dana po dva sata, mogla bi steći status.

- Žalila sam se na tu odluku jer, ako roditelj tijekom boravka u ustanovi pruža pomoć djetetu, status se odobrava. I to su mi odbili. Kad bi moje dijete bilo upisano u bilo kakav drugi vrtić, mogla bih ostvariti to pravo. Osnivač ‘Slave Raškaj’ je država, i oni smatraju da su se time pobrinuli za Fani. Ja je ne mogu upisati u drugu ustanovu jer je zbog njezina stanja ne mogu primiti u redovni vrtić, a drugi nemaju program znakovnog jezika. Ne mogu svom djetetu uskratiti da nauči jedini oblik komunikacije s okolinom - nastavlja Daniela. Rješenje bi bilo i da svom djetetu uskrati terapije koje ima u vrtiću.

- Njoj i svoj sličnoj djeci terapije su sve. Ako se s njima ne radi, i ono malo što nauče brzo propada. Njoj trebaju logoped, defektolog, audiorehabilitator, kineziterapeut, senzorika, ona ima pravo na razvoj i rehabilitaciju. Kad bih joj to oduzela, smatram da bih joj uskratila pravo na mogućnosti. Kao da me država kažnjava jer svoje dijete želim osposobiti za život koliko joj to njezin invaliditet dopušta – ogorčena je Daniela. Kaže da će nastaviti borbu i žaliti se na sve odluke ministarstva dok njezinu djetetu ne osiguraju normalne uvjete odrastanja. Kaže da bi ih i tužila, ali nema novca ni vremena.     

Pokrenuli smo akciju promjene zakona  

Godinama već traje nepravda prema djeci s invaliditetom i njihovim roditeljima ili članovima obitelji. Prava se sve više ukidaju i sve teže ostvaruju. Zato su 24sata krenula u veliku akciju za izmjene postojećeg Zakona o socijalnoj skrbi.