Život u strahu: Ako se bolest aktivira više nikad neće spavati

Brat i sestra iz Quennslanda u Australiji pate od vrlo rijetke bolesti, kronične nesanice, zbog koje više nikada neće biti u stanju zaspati.

Hayley i Lachlan Webb naslijedili su tzv. FFI, fatalnu familijarnu insomniju, no nitko im pouzdano ne može reći kada će se bolest aktivirati. Rijetka genetska bolest pogađa jednog u 10 milijuna ljudi. Slabi funkcije mozga i ne može je se liječiti. Posljedica ovog stanja je smrt jer oboljeli ne mogu pasti u dubok san zbog čega mentalno i fizički ubrzano propadaju. 

Hayley (30) i Lachlan (28) genetski tempirane bombe postali su prvi put svjesni kada su bili tinejdžeri. Tada im se razboljela baka. 

- Brzo je oboljela i počela je propadati. Otišao joj je vid, postala je dementna, halucinirala je i s njom se nije moglo razgovarati. Na kraju su joj dijagnosticirali FFI, što je bio prvi put da je obitelj za bolest ikada čula - kaže Hayley za Chanell Nine. Majka im je oboljela 2011. i umrla je šest mjeseci kasnije. 

- Zvala me Jillian i mislila da sam kućna pomoćnica. Sve je bilo vrlo naglo - kaže Hayley. 

FFI uzrokuje abnormalne nakupine proteina koje oštećuju živčane stanice i na kraju uzrokuje rupe u talamusu, dijelu mozga koji regulira spavanje. Nesanica ne dozvoljava tijelu da se odmori i obnovi što ostavlja ozbiljne posljedice. 

Lijek za sada ne postoji no brat i sestra dio su istraživanja Sveučilišta u Kaliforniji. Nadaju se da će se liječenje pomaknuti s mrtve točke. 

- Naša baka i majka relativno su rano umrle zbog ovog. Ne želimo čekati. Ne znamo kada će nas bolest pogoditi, ali vrijeme nam ističe. Dat ćemo sve od sebe da nađemo lijek - rekla je Hayley.