Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Život u strahu: Ako se bolest aktivira više nikad neće spavati

None Foto: Screenshot

Kronična nesanica: Australci Hayley (30) i Lachlan (28) Webb naslijedili su tzv. FFI, fatalnu familijarnu insomniju, no nitko im pouzdano ne može reći kada će se bolest aktivirati

Brat i sestra iz Quennslanda u Australiji pate od vrlo rijetke bolesti, kronične nesanice, zbog koje više nikada neće biti u stanju zaspati.

Hayley i Lachlan Webb naslijedili su tzv. FFI, fatalnu familijarnu insomniju, no nitko im pouzdano ne može reći kada će se bolest aktivirati. Rijetka genetska bolest pogađa jednog u 10 milijuna ljudi. Slabi funkcije mozga i ne može je se liječiti. Posljedica ovog stanja je smrt jer oboljeli ne mogu pasti u dubok san zbog čega mentalno i fizički ubrzano propadaju. 

Hayley (30) i Lachlan (28) genetski tempirane bombe postali su prvi put svjesni kada su bili tinejdžeri. Tada im se razboljela baka. 

- Brzo je oboljela i počela je propadati. Otišao joj je vid, postala je dementna, halucinirala je i s njom se nije moglo razgovarati. Na kraju su joj dijagnosticirali FFI, što je bio prvi put da je obitelj za bolest ikada čula - kaže Hayley za Chanell Nine. Majka im je oboljela 2011. i umrla je šest mjeseci kasnije. 

- Zvala me Jillian i mislila da sam kućna pomoćnica. Sve je bilo vrlo naglo - kaže Hayley. 

FFI uzrokuje abnormalne nakupine proteina koje oštećuju živčane stanice i na kraju uzrokuje rupe u talamusu, dijelu mozga koji regulira spavanje. Nesanica ne dozvoljava tijelu da se odmori i obnovi što ostavlja ozbiljne posljedice. 

Lijek za sada ne postoji no brat i sestra dio su istraživanja Sveučilišta u Kaliforniji. Nadaju se da će se liječenje pomaknuti s mrtve točke. 

- Naša baka i majka relativno su rano umrle zbog ovog. Ne želimo čekati. Ne znamo kada će nas bolest pogoditi, ali vrijeme nam ističe. Dat ćemo sve od sebe da nađemo lijek - rekla je Hayley. 

Komentari (36)
  • Kod nas, u Saboru se pojavila zarazna bolest spavanja. Uzrok je poznat. Kad ih se izabere poslije zakletve prespavaju 4 godine. Kod nekih se manifestira na drugi način. Pričaju bedastoće ( govor u snu ) te dirigirano dižu ruke i hodaju prema restoranu (mjesečarenje) a u potpunosti nisu svjesni okoline u kojoj žive. Bolest traje 4 godine i često se ponavlja. Može se riješiti lijekom koji skida imunitet iako ostaju trajne posljedice.

    7. 5. 2016,   07:20
  • kojih sve bolesti ima na ovome svijetu...sretna sam što sam zdrava !

    7. 5. 2016,   07:26
  • uzasno

    6. 5. 2016,   22:58