Životni vijek kratak, lijeka još nema, a oni to znaju i samo zbijaju šale. Kažu da su sretni. Ako se lijek pojavi, oni neće prohodati, ali produžit će im život i uvelike poboljšati njegovu kvalitetu
Marica Mikulić iz Slavonskog Broda mama je teško bolesnog dječaka, ali i organizatorica prosvjeda i veliki borac za ljudska prava
• Lota (10) ima rijetku bolest • Zarobljena je u tijelu petogodišnjakinje • Nakon tri godine uzimanja skupog lijeka, ipak je počela rasti, a bolest koju u cijeloj Hrvatskoj imaju samo ona i još dvije djevojke, stagnira
Dillon Wilford (10) iz Ujedinjenog Kraljevstva ima bolest koja se zove sindrom kompleksne regionalne boli. Nazivaju ju 'samoubilačkom' jer osobe s tim sindromom imaju toliko užasnu bol da žele umrijeti.
Ante (4) iz Slavonskog Broda ne hoda, nema prstiće na rukama i hrani se na sondu. Roditelji su se jedva izborili za njegova prava i to uz povlačenje veza i odvjetnike. I sami imaju želju i volji pomoći drugima koji prolaze isto
Znanstvenici su proučili slučajeve 60-ero djece hospitalizirane s multisistemskim upalnim sindromom, od kojih su u 70 posto postojali dokazi o oštećenju srčanog mišića, i 60 zdrave djece sa zdravim srcem
Gaucherova bolest rijetko je oboljenje koje često ostane neprepoznato. Simptomi se razlikuju od osobe do osobe, a težina bolesti varira. Ova urođena genetička bolest oboljele suočava s mnogim preprekama, no uz pravilnu skrb, razumijevanje i brigu kvalitetan život je moguć
MISLILI DA JE ALERGIJA Mihaela iz okolice Đakova boluje od bolesti HAE. Ponekad cijela natekne, toliko da ne može ni cipele obuti. To traje do 5 dana
Obitelj se trudila da Ellie, 13-godišnja djevojčica s rijetkom mutacijom gena živi ispunjen život. Umrla je tijekom Disneylandovog krstarenja u Nizozemskoj na koje se obitelj spremala pune dvije godine
Kako je imala problema i s disanjem, isprva su liječnici sumnjali na bronhospazam, no tri mjeseca kasnije suočila se s dijagnozom rijetke genetske bolesti, pod nazivom Friedrichova ataksija
Ella je rođena sa zakočenim zglobovima. Iako su liječnici mislili da nikada neće moći hodati ni pisati, prohodala je s dvije godine, te ide u redovnu školu i sama piše testove...
Kristian Popović (20) ima vrlo rijetko genetsko oboljenje Mowat- Wilson. Voli crtiće i slikovnice, aktivan je, igra se loptom, autićima na daljinski ili promatra oca kad primjerice sastavlja ormarić...
Iskoristi svoj Oranž