Jan Bolić iz Rijeke ima spinalnu mišićnu atrofiju zbog koje je gotovo nepokretan, no on se protiv bolesti i teških misli bori pisanjem te je nedavno objavio sedmu knjigu
Svakih šest mjeseci radit će i dalje kontrole s neurologom iz američke bolnice koje će ju putem Zooma kontrolirati i nadzirati napredak uz studije u koje također ostaje uključena, rekla nam je Lavina mama Petra
Teška nasljedna bolest koja vodi do atrofije mišića, spinalna mišićna atrofija, posljedično uzrokuje teškoće s disanjem koje mogu završiti zatajenjem pluća te boravkom na respiratoru ili smrću
- U narednim mjesecima i u Hrvatskoj će se uvesti novorođenački probir na SMA. Sve tehničke i organizacijske pripreme su pri kraju. - rekli su iz KBC-a Zagreb, koji je ujedno Referentni centar za neuromišićne bolesti
Vlada Republike Hrvatske je na sjednici danas odlučila dati suglasnost za sklapanje ugovora za nabavu lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije. Ukupni iznos je nešto veći od 35 milijuna kuna s uključenim PDV-om.
Jana (11) ne može disati bez respiratora, a baterije je bilo za još par sati. U autu je zavladala panika kad su zapeli u koloni. Policajac Domagoj Vuka iz Osijeka izbavio ju je iz kolone na A1
Samo sam gledala koliko još baterije ima na respiratoru jer ako nestane - Jana prestaje disati, rekla je majka bolesne curice nakon što su zapele u nedjelju u Lici u kolni dugačkoj oko devet kilometara na putu s mora kući
Obitelj iz Kanade mjesecima je panično prikupljala novac za liječenje svoje kćeri Lucy kojoj će genetski tretman spasiti život, a sad su ga uspjeli dobiti besplatno
Nakon što već neko vrijeme primaju lijek Spinrazu, čija jedna doza košta 640.000 kuna i za koji su se borili dvije godine, roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije pričaju o preporodu svoje djece
Htio bih poručiti ministru da se prestane igrati Boga i da prestane lagati. Mi vremena čekati nemamo, ova djeca nemaju vremena čekati, rekao je ogorčeni roditelj na prosvjedu "Spinraza za sve" na Markovu trgu.
Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije bez daha su slušala dok im je Zlatko Dalić u KBC-u čitao slikovnicu "Zlatkov dan za igru" koja je napravljena za oboljele od ove neizlječive bolesti
Iskoristi svoj Oranž