Europski povjerenik pozvao je dužnosnike da unutar europskih institucija pronađu sredstva za oboljele od spinalne mišićne atrofije i drugih bolesti, ali iz Udruge Kolibrići sumnjaju da će institucije reagirati
Član Odbora Željko Jovanović (SDP) rekao je kako je u drugim zemljama, koliko mu je poznato, lijek dostupan svim oboljelima. Napomenuo je i kako znanstveni dokazi potvrđuju da lijek djeluje na sve...
U Hrvatskoj 20-tak djece na respiratoru ostaju bez liječenja, a struka nije podržala takvu odluku HZZO-a. Jednoglasno stajalište struke je da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju, kazala je Strenja Linić
Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su doživjeli punoljetnost, kažu u Udruzi
Danas je održana sjednica Upravnog vijeća HZZO-a, a na osnovnu i dopunsku listu lijekova u redovnoj proceduri uvršteni su novi lijekovi, među kojima je i Spinraza
Stručnjaci kemičari tvrde da je voda nakon kemijske analize ispravna. Uzrok zagađenja nisam doznao, nisam čuo da se utvrdilo što je bio uzrok tom incidentu, istaknuo je ministar zdravstva
Napominju da se Spinraza u svijetu daje djeci i odraslima koji su na respiratoru, ali nakon temeljitih pretraga. Jednoglasno stajalište struke da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju, priopćili su
Upitan koliko će stajati liječenje tim skupim lijekom i u kojem postotku će participirati država, a u kojem proizvođači, rekao je kako je to stvar dogovora dviju strana
O najavi da će skupocjeni lijek Spinraza uskoro biti na HZZO-ovoj listi, Norinoj mami nitko od stručnjaka ili institucija nije javio, već je, kaže, o svemu opet doznala iz medija
PROSVJEDOM DO LIJEKA Fond za skupe lijekove, u kojem je doskora bilo tek 30 tisuća kuna, počeo se puniti, a uskoro bi svi oboljeli trebali dobiti Spinrazu
Uz Teu na terapiji Spinrazom još je četvero malih bolesnika sa SMA-om. Po podacima udruge Kolibrići, u Hrvatskoj je 50 oboljelih od SMA, od kojih je i 11 odraslih dok su ostali djeca...
Ministar Kujundžić ranije je najavio će država na svaku kunu uplaćene donacije uplatiti isti iznos. Udruga Kolibrići informacije o prikupljenim donacijama dobiva jedino iz medija...
Tražimo da preuzmete odgovornost koju ste preuzeli kad i fotelje i osnujete Fond za inovativne terapije financiran iz proračuna. Od naših sugrađana tražimo samo podršku, poručili su iz udruga
Vlada je donijela je Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva o pokretanju aktivnosti u vezi s prikupljanjem financijskih sredstava namijenjenih nabavi lijekova za liječenje rijetkih i/ili teških bolesti
Mala, siromašna Hrvatska već je za nekoliko mjeseci od registracije lijeka u Europi krenula s terapijom kod pacijenata kod kojih, prema smjernicama, ima dokaza da im može koristiti, kaže ministar
Zahvaljujući konstantnoj borbi roditelja, Tea, Niko, Petra i Mila dobili su Spinrazu. Udruga Kolibrići i roditelji traže liječenje za još 35 djece sa spinalnom mišićnom atrofijom
Oni žele znati: Još dvoje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom dobilo je lijek Spinrazu. Tvrde da ih Ministarstvo zdravstva ni o čemu ne obavještava...
Povjerenstvo je zaključilo kako se kod sve djece s tipom bolesti I, koja nisu na respiratoru, donekle može očekivati korist od liječenja Spinrazom, objavilo je Ministarstvo zdravstva
Nigdje u svijetu pacijenti se ne liječe pod pritiscima medija, niti političara koji populistički skupljaju političke bodove, rekao je u četvrtak ministar zdravstva Milan Kujundžić
Ministar tvrdi da se na rješavanju slučajeva oboljelih od spinalne mišićne atrofije cijelo vrijeme kontinuirano radi ali, kao i svugdje u svijetu, kroz konzilij i struku, a ne putem javnosti
Iskoristi svoj Oranž