Najnovije vijesti iz Hrvatske i Svijeta na 24sata

Spinraza sada dostupna svima: 'Ovo će nam biti najljepše ljeto'

None Foto: Igor Soban/PIXSELL

Prije više od 2 godine 24sata su prvi objavili priču o teško bolesnoj djeci koja nemaju pravo na lijek čija doza košta 640.000 kn. Danas je HZZO potvrdio da će svi pacijenti liječiti bez obzira na godine i respiratore

Ovo će nam biti najljepše ljeto jer više se nećemo buditi s mišlju što i kako napraviti da sva djeca dobiju lijek.  Nema više neizvjesnosti i straha. Hvala vam što ste nam pomogli probuditi svijest o našem problemu...

POGLEDAJTE VIDEO:

Kaže nam to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić čiji je sin do ove konačne odluke bio u skupini pacijenata koji nisu imali pravo na skupi lijek. Hrvatski zavod za javno zdravstvo u petak je potvrdio da će lijek Spinraza biti dostupan svim pacijentima u Hrvatskoj bez obzira na tip i status bolesti. Riječ je o lijeku čija doza košta 640.000 kuna, a potrebno ga je uzimati cijeli život. Pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije.

PLAN U DVA TJEDNA Premijer Plenković obećao da će se osigurati lijek Spinraza

Krajem svibnja Povjerenstvo Ministarstva zdravstva je odlučilo da svi imaju pravo na Spinrazu no bez odluke HZZO-a, pacijenti nisu mogli pristupiti liječenju. Uz 18 djece koja se već liječe, od sada će svoje doze primati i 12 djece na respiratorima te 20-tak doraslih. 

POGLEDAJTE VIDEO:

- Nitko od pacijenata koji već primaju lijek nisu s njega skinuti što znači da on djeluje. Svi koji će ga tek primiti svakih pola godine ići će na procjene kako bi se vidjelo koliko napreduju - pojašnjava nam Ana. Dodaje i što smatra najvećom pobjedom u ovoj borbi.

- Izuzetno mi je drago što lijek primaju djeca koja su se rodila s dijagnozom nakon što smo se izborili da on bude ‘besplatan’. Za njih to znači da će motorički napredovati i da bolest neće biti u progresiji - ponosno će Ana. Dodala je i kako dolaze novi lijekovi za koje se nada da će odmah ići u proces registracije i stavljanje na liste bez pomoći medija i prosvjeda građana na ulicama. 

Zagreb: Rasprava Vlade na 157. sjednici o zemljiÅ¡nim knjigama ČEKAJU DOGOVOR POVJERENSTVA Kujundžić uvjerava: Spinraza će biti dostupna relativno brzo

- Uvijek ćemo poštovati pravila struke, dokazanost lijekova i proceduru. Razumijemo očekivanja svakog pacijenta, pogotovo roditelja djece, Međutim, oni koji su u medicini znaju da preskočiti dokazanost učinkovitosti bilo kakvog lijeka, može nositi pogubne posljedice. Na tom tragu, kada je riječ o Spinrazi, mi smo među prvima u Europi počeli davati svojim osiguranicima - zaključio je ministar Milan Kujundžić.

Tema: Hrvatska

Komentari (49)
  • 640 000kn po dozi??? pa tko će to platit? naravno da ne treba gledati kroz novac i da se radi o životima djece... ali nauštrb čega će to ići??? pa to su milijuni kuna na par pacijenata godišnje. jadno mi je uopće ovako nešto napisati, jer što da sam ja ili netko od mojih u ovakvoj situaciji... no deseci milijuna kuna na 10-20tak ljudi??? teško da zdravstvo može tako funkcionirati.

    12. 7. 2019,   16:26
  • jedna doza lijeka kosta 109 000 €, a ne pomaze. bravo ministre. bitno da imamo nebitan lijek, ali nemamo vozila HMP.

    12. 7. 2019,   16:24
  • Umjesto komentara predlazem da oni koji znaju engleski uguglaju zasto je Danska i jos neke zemlje odustala od Spinraze....

    12. 7. 2019,   17:36